Квадратом з крісел відгороджувалась від світу, якого не розуміла, – дівчина з аутизмом про своє дитинство (фото)

609
Квадратом з крісел відгороджувалась від світу, якого не розуміла, – дівчина з аутизмом про своє дитинство (фото)

Тепер Яна-Кароліна виросла і допомагає адаптуватись до життя іншим дітям з діагнозом аутизм.

Яні-Кароліні 22 роки. Вона, як типова дівчина у такому віці, навчається в університеті, має особисте життя та особисті й професійні амбіції, незвичним є лише те, що у дівчини аутизм. Однак, завдяки наполегливості мами за роки Яні-Кароліні таки вдалось навчитись жити, контактуючи із зовнішнім світом.

Вона не любить закритих приміщень, їй не подобаються гучні звуки, яскраве штучне освітлення, різкі запахи, тому про зустріч домовляємось у парку Івана Франка. Хоч і тут сьогодні нетихо, оскільки звели сцену до святкування Дня Незалежності, Яна все ж вирішила перетерпіти такі незручності, і поспілкувалась з нами. Втім, розмовляти в живу з чужими людьми для неї теж не найприємніше заняття, дізнаюся я згодом, краще все ж листування у соціальних мережах.

На зустріч зі мною Яна приходить не сама, з нею львів’янка Тетяна, мама семирічного Данилка, у якого також діагностували аутизм. Яна вже кілька днів живе у їхній сім’ї, вивчає, що любить і що дратує хлопчика, і за допомогою поведінкової терапії та власного досвіду допомагає Данилові соціалізуватись.

unnamed

Хоч часу минуло небагато, мама Тетяна вже бачить результат:

– Зрозуміло, що батьки хочуть усе і зразу. Я стараюсь дивитись на це реально. Головне, щоб динаміка була. Він вже більше посидючий став, краще  звуки вимовляє, згідний робити те, чого не хоче, але про що його просять.

Ми намагаємось пояснити йому, що з нами вигідно співпрацювати. Наприклад Данилові важко даються звуки. Він це розуміє і, відповідно, нервує, як і будь-яка людина. Ми намагаємось вимагати у нього поступово і заохочуємо його чимось, що він любить. Таким чином він починає йти на контакт. Зрозуміло, що треба підлаштовуватись під дитину, бо, скажімо, за печиво він це не зробить, а за шоколадку уже напружиться.

Квадратом з крісел відгороджувалась від світу, якого не розуміла

Фактично до закінчення школи Яна-Кароліна не здогадувалась, що вона особлива. Лише зі вступом в училище у неї почали з’являтись питання. Але вже тепер, промотуючи плівку життя набагато назад, згадує:

– У садочку завжди бавилась сама. Пам’ятаю, що отут бавились усі дітки, а отут – я. Завжди робила собі квадрат з крісел, обгороджувала себе і гралась усередині. Якщо хтось перейде цей квадрат, то одразу була істерика, могло до бійки дійти. Таким чином я, можливо, відгороджувалась від суспільства, яке мені не підходило, і якого я не розуміла. Далі було, що хтось сів на моє крісло, для мене це вже була зміна мого порядку – починались скандали.

Люди не сприймають аутистів, бо не розуміють їх

– Люди не розуміють, що таке аутизм. Вони вважають, що це психічне захворювання. А я відношу це до типу характеру. Чистих аутистів ми можемо соціалізувати. – Пояснює Яна-Кароліна.

Нерозуміння – це перше, що чекає людей з аутизмом вже зі садочка чи дитячого майданчика,-підтверджує мама семирічного Данилка.

unnamed (2)

– Вихователі не розуміють, що відбувається, тому не готові працювати з такими дітьми. Щодо інклюзії, що я хочу бачити зі своєю дитиною –це не те, що він просто ходить зі всіма до школи. Інклюзія – це те, що він має друзів. Може на перерві з ними бавитись, мати спільні інтереси, і нехай він буде йти навіть по індивідуальній навчальній програмі, але вони вийшли на перерву, діти розуміють і приймають його.

І це прийняття потрібно не стільки для наших сімей і для наших дітей, як для дітей навколо. От як ми вже не раз спостерігали на дитячому майданчику, нормальним явищем для звичайних, так званих, здорових дітей є казати, наприклад, на дитину в окулярах «очкарік». Ми б вчили дітей змалечку, що ось ця дитина руда, ця повна, а та – з аутизмом.

В інклюзії важливо, щоб не лише супровід був, а й щоб учитель чи вихователь був готовим залучати дитину. Його завдання запитати на уроці, залучити в гру, це не означає, що дитина має сидіти в куточку і тихенько займатись. І то ще у кращому випадку, часто вчителі-вихователі переживають, що ми йдемо оцінювати їх як педагогів. Знаєте, в мене є чим займатись, я не хочу нікого оцінювати, я хочу витягти дитину.

unnamed (1)

Ми багато спілкуємось із фахівцями, і вони кажуть, що останні два-три роки потік дітей з аутизмом дуже зріс. І що ми будемо з ними робити? Спеціалістів треба готувати вже! Тому що ці дітки прийдуть у школи. Що ми усіх у спецзаклади заженемо? Хто буде утримувати ці спецзкалади? Хто буде платити податки такі величезні? Чи потрібно це суспільству? Чи, можливо, варто прийняти це і адаптувати цих дітей. Це ж все можливо. Ця ж дитина за рік-два може почати поводитись абсолютно відповідно. Ми ж не знаємо який потенціал в цих дітей.

Хто знає прояви аутизму, той ставить собі діагноз, хто не знає, той вважає це нормою

Вони чутливі до зміни погоди, запахів, шуму, смаку.

– От наприклад сьогодні ми з Яною їли вермішель з бульйоном, і вона відчула, що вже підвисає від цієї їжі. – Згадує Тетяна.

А ще їм важко даються будь-які зміни.

– Якщо я вивчу якісь дороги по яких ходжу, то я буду ходити суто по тих дорогах. Вже для мене звернути – що там може бути? Що там може чекати? Краще я туди не піду. Мені краще йти туди, де я знаю, що мене не чекатиме щось несподіване. Бо несподіване може викликати істерику, напругу, я завжди в очікуванні чогось, що може там бути. – Ділиться Яна-Кароліна.

Людям з аутизмом важко сприймати зовнішній світ, їм важко спілкуватись і налагоджувати контакти, вони заглиблені у себе.

Щодо дітей, то найважливішою особливістю дітей з аутизмом є те, що вони ніколи не йдуть першими на контакт.

– Але ми забуваємо, що дитина аутист – це та ж дитина, вона теж любить бавитись, але по-іншому. Таким людям треба більше пояснювати, що може бути, як можуть розвиватись події, – говорить Тетяна, мама Данила.

А ще їхню поведінку дуже легко сплутати з вередуванням просто невихованої дитини. Тому батькам дуже уважно слід придивлятись до своєї дитини, і не поспішати з висновками.

Кожен із нас трохи аутист

– Якщо брати поведінкові риси, ну наприклад, людина намотує волосся на палець, або руки крутить, чи мало спілкується, або є такі люди, яким важко дивитись в очі при спілкуванні – це все можна трактувати як риси аутизму. Але з іншого боку, ми їх можемо прочитати чи не в кожної людини. Про що це говорить? А про те, що усі ми одинакові. Виходить, що ми усі в одному, але в кожного є щось своє. Хто знає ці прояви аутизму, той вже ставить собі діагноз, хто не знає, той вважає це нормою. А поняття норми зараз дуже відносне. – Підсумовує Яна.

14088888_551567021709949_595266062_n

Як вам вдається соціалізувати дітей з аутизмом?

– Якщо діти видають якісь звуки, ходять до логопеда, то ми починаємо витягувати з них це далі. Якщо ж дитина заглиблена у себе, то ми починаємо зі самих низів. А буває ще, що у дитини не чистий аутизм, а ще якісь супутні проблеми, тоді вже соціалізувати важко.

– Як я спілкуюсь із невербальними дітьми я пояснити не можу. Це приходить у секунді – і я це віддала. Все.

Ви можете спілкуватись на рівні думок з ними?

– Є такі діти, що йдуть на це. А є такі, що не йдуть. Бувало, що я з невербальними поглядом спілкувалась, є такі, що ми жестами говорили.

– А ще я багато спостерігаю за їхньою поведінкою. Згадую десь себе, зіставляю, щось роблю на рівні інтуїції.

Яна-Кароліна захоплюється малюванням
Яна-Кароліна захоплюється малюванням

Щороку, каже Яна, людей з аутизмом народжується в Україні все більше. Їх кількість зростає з геометричною прогресією. Причиною тому можуть бути і екологічні проблеми, і якість їжі, яку ми споживаємо, і якість вакцини, втім кількість людей з аутизмом зростає у всьому світі, і у всьому світі лише припускають, чому так відбувається.

Попри те, що їх усе більше, суспільство досі не розуміє, хто такі люди з аутизмом, не знає, як з ними поводитись і тому або боїться, або проявляє агресію. Рідко і самі батьки можуть зізнатись собі, що їхня дитина особлива, вони намагаються відгородитись від будь-яких порад, і на усі намагання відповідають скупо:

– З моєю дитиною все нормально.

А поки ми розмовляємо, біля нас проходять багато батьків із дітьми, час від часу Яна-Кароліна та Тетяна перекидуються зрозумілими лише їм поглядами, врешті цікавість бере гору. Запитую що ці погляди означають. Виявляється, за час нашої розмови вони помітили у парку кілька дітей з проявами аутизму.

– У них по обличчі видно. – Каже Яна. Я не можу вам пояснити як це, але я бачу їх.

Марічка АЛЕКСЕВИЧ

 

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Коментарі

Хочеш повідомити новину? Дій!
ПОДІЛИТИСЬ

Реклама

Loading...

Реклама