В Україні немає жодного центру для хворих на туберозний склероз

Про це під час прес-конференції у Львові розповіла голова Всеукраїнської організації допомоги хворим на туберозний склероз Ірина Гладун, передає кореспондент ІА Дивись.info

За словами держава мала б створити принаймні методичні кабінети у кожному регіоні, в яких з дітьми працювали б фахівці - психологи, логопеди, реабілітологи, неврологи, онкологи та інші спеціалісти.

«Ми розуміємо, що спеціалістів, які би вміли працювати з хворими на туберозний склероз, в Україні немає. Але вони можуть навчитися. Вони можуть їздити за кордон у центри, де надають допомогу таким хворим. А ми будемо приїжджати до них за консультаціями»,  - пояснила Ірина Гладун. Офіційного реєстру хворих на туберозний склероз в Україні немає. У Всеукраїнській організації допомоги хворим є дані про 77 осіб, з них 10  – дорослі. За неофіційними підрахунками в Україні є щонайменше кілька тисяч хворих на це захворювання.

Довідка: Туберозний склероз, або хвороба Бурневілля – Прінгла рідкісне генетичне захворювання, при якому в багатьох органах і тканинах утворюються доброякісні пухлини, які призводять до їх пошкоджень. Так пошкодження мозку можуть викликати епілепсію, зниження інтелекту, також уражаються внутрішні органи — нирки, серце, легені. Новоутворення шкіри обличчя і очного дна можуть бути використані при початковій діагностиці.