«Солодкі діти»: з чим стикаються батьки хворих на діабет та як змінюється їхнє життя

В Україні хворих на цукровий діабет — понад мільйон. До Всесвітнього дня боротьби з цим недугом, Дивись.info поспілкувалася з мамами, які мають «солодких діток» і дізналася, як вони виявили хворобу, як змінилося їхнє життя після цього і чи змогли їхні діти жити так само, як і всі.

14 листопада — Всесвітній день боротьби з цукровим діабетом. Це хвороба, яка виникає через те, що підшлункова залоза виробляє замало інсуліну (гормон, який важливий для обміну речовин) або клітини стають несприйнятливі до нього. Інсулін допомагає організму засвоювати глюкозу, а у випадку, якщо його не вистачає або клітини несприйнятливі, рівень цукру у крові може вирости настільки, що загрожуватиме життю людини.

Як правило, у людей зустрічаються діабети двох типів: 1 і 2. Діабет 1 типу означає, що підшлункова залоза не виробляє інсулін, а 2 — що клітини організму більше не сприймають його.

В Україні за останні 10 років кількість пацієнтів, що страждають на діабет, зросла вдвічі. У 2016 році діабетом хворіло понад 1,2 мільйона українців. Серед основних причин: урбанізація, низька фізична активність, нераціональне харчування.

Хвороба може з’явитися у людини будь-якого віку. Дивись.info поспілкувалася з трьома мамами, чиї діти захворіли на цукровий діабет, коли були зовсім малими.

Інна Любенко, має чотирирічного сина Тимофія, у якого діабет:

Коли народився Тимофій мені було майже 25 років. Син захворів на діабет, коли йому був рік. Він почав погано себе почувати, багато кричати, пити, погано спати. Пам’ятаю, він засинав або дуже довго, або не тоді, коли потрібно, і неочікувано.

Згодом ми дізнались про діагноз — «діабет 1 типу». Це було орієнтовно через 2 місяці після появи симптомів. Коли ми про це дізнались, звичайно, були у шоці. Було сумно і боляче. Але, мені здається, ми досить швидко опанували себе, почали вивчати інформацію щодо захворювання, намагалися найшвидше зрозуміти, що і як рахувати та що взагалі з цим робити.

[dyvys_blockqoute text="Відмовити за станом здоров’я у садочку нам не мали права, тому ми вислуховували багато «відмазок», більшість з яких були дуже неприємними. Були звинувачення у тому, що ми всім псуємо життя і що нормальні діти не можуть через нас потрапити до садочка і таке інше" author=""]

Наш спосіб життя не сильно змінився після цього. Напевно, через те, що у тому віці, в якому був мій син, ще немає моральної складової дитини. З роботи я пішла ще коли була вагітна, тому звільнятися після встановлення діагнозу не довелося. Чоловік продовжив працювати приватним підприємцем. Хіба що додалося кілька девайсів для виміру показників.

Сина ми вирішили віддати до садочка, коли йому було 2,5 роки. Почали з державних закладів, до яких були записані майже від народження, тих, які були найближче до дому. Зібрали усі потрібні довідки, ніяких особливих документів від нас не вимагали. Відмовити за станом здоров’я нам не мали права, тому ми вислуховували багато «відмазок», більшість з яких були дуже неприємними. Були звинувачення у тому, що ми всім псуємо життя і що нормальні діти не можуть через нас потрапити до садочка і таке інше. Потім в один державний заклад нас погодилися прийняти, але за умови що вихователі не будуть робити ніяких медичних втручань, тобто заміри і уколи. І медсестра теж не буде. Ми погодилися: ситуація дозволяла знаходитись дитині у садку з ранку і до 12:00, тобто до обіду. Просто наша бабуся працювала поряд і приходила у цей проміжок робити замір та давати перекус.

Коли ми шукали садочок, то розглядали також приватний. Там нас одразу погодилися прийняти, але тоді ми не могли дозволити собі це фінансово. Так Тимофій проходив до державного садка рік, а коли ситуація з грошима у родині покращилася, ми знову звернулись до приватного ДНЗ. Там вихователі погодилися навчитись робити всі процедури і зробили це дуже швидко. З першого дня Тимофій там був цілий день, але я приходила на всі процедури і показувала, що і як треба робити. Вже наступного дня вихователька все робила сама. Ще тиждень ми постійно були на зв’язку, а потім написали інструкцію, за якою персонал все робить самостійно. До речі, за два місяці Тимофій перейшов до іншої групи і нова вихователька навчилася робити все необхідне навіть без нашої участі. Вже пів року Тимофій з радістю ходить до цього садочка.

Читайте також: Це повноцінна квартира: як працюватиме перша в Україні сімейна кімната у дитячій лікарні (фоторепортаж)

Сина ми ніяк особливо не привчаємо до того, що у нього діабет. Просто розповідаємо все як є. Говоримо йому, що ось, ти хворієш, і тобі це потрібно робити. Інші не хворіють, тому їм цього не потрібно. І все. У всьому іншому ти звичайна дитина. Ніякого особливого ставлення.

Батькам, які дізналися, що у їх дітей діабет, я раджу тримати себе в руках, і замість того, щоби витрачати час на істерики, витратити його на вивчення інформації про захворювання. Так, це важче, ніж зі здоровою дитиною, але не так важко, щоб це могло зашкодити повноцінному життю. Так, будуть проблеми пов’язані з цим, але ж коли їх нема. Не було б цих, були б інші. Я би порадила не робити особливий акцент на хворобі.

Карина Морозова, має 18-річну доньку, яка хвора на діабет з дитинства:

Марина, моя старша дитина, захворіла на діабет у 4 роки. Вона була ранньою і незапланованою дитиною. Ми з її батьком жили у Києві спочатку, я тільки закінчила навчання… Але якось сімейне життя у нас не склалося і мені довелося з маленькою дитиною зі столиці переїхати додому, у Черкаську область, де мене не дуже і чекали. Я одразу знайшла роботу, щоби були кошти на житло — працювала на швейній фабриці. Але це були 90-ті, час після розпаду Союзу, фабрика перейшла з державного володіння у приватне, тому роботи було багато. Ми працювали з 7:30 до 20:00, два дні працюєш, два — відпочиваєш.  Виходило так, що я вела дитину до садочка, коли темно, і забирала теж, коли було темно.

Якось я стала помічати, що дитина багато п’є. Але… Ну, просить вони пити, худне, я не замислювалася, із чим це пов’язано. Багато працювала. Ми здали сечу на аналіз. Лікар тоді так похіхікав, каже, взяла банку з-під варення, не помила, а тепер у вас такі показники погані. Сказав здати аналіз на кров. Тоді якраз була епідемія грипу, тому я не повезла доньку до лікарні — ми викликали лабораторію на дім. Нас забрала «швидка». Коли ми їхали до лікарні, Марина вже сиділа на горшку і постійно пила воду з пляшки.

Ми пролежали місяць у нашій лікарні, потім поїхали до Києва. Гроші, які я відкладала на квартиру, довелося віддати у лікарні. Але нам Інститут ендокринології дуже допоміг. Я тоді взагалі не знала, що робити.

У Києві ми також пролежали місяць, там була дуже хороша школа діабету. Лікар сказала: «Поки не пройдеш школу і не знайдеш глюкометр, я тебе не випущу». Але глюкометр тоді коштував дорого. Нам пощастило: прилад подарувала жінка, яка вела журнал «Діабетик». Це був величезний глюкометр, який працював від розетки, а мити його потрібно було дистильованою водою. Ця бандура у мене досі стоїть! Але на такий глюкометр потрібно було багато крові треба, а пальчики ж у дитини маленькі… Тож ми більше сфокусувалися на дієті і фізичних навантаженнях. У Києві мене не любили за те, що не було грошей, але любили за те, що я все контролюю. Насправді, це було дуже важко: щодня їсти в один і той самий час, вживати тільки певні продукти.

[dyvys_blockqoute text="Згодом я віддала Марину до місцевого табору для дітей з діабетом. Там були дітки з дитбудинку, заможніші батьки не віддавали туди своїх малих. Зате Марина бачила, як виглядають діти, які не контролюють показники. Багато хто з них не дожив до нашого віку" author=""]

Після лікарні нам ще вдалося потрапити до санаторію. І вже потім ми повернулися додому. Ясна річ, що з роботи я пішла і стала працювати на дому. Так само шила. Дивитися за дитиною не було кому, хоча у мене мама лікар. Але вона тільки розповісти могла, як робити, а взяти ситуації у свої руки — ні. Жили ми не так, як хотілося… У мене завжди не вистачало грошей, була і депресія. Але я впоралася з нею. У мене все було розписано. Як би там не було, я прокидалася і годувала дитину вчасно. О 6 ранку я ходила на ринок купити щось свіже і приготувати. Марина ходила трохи до садочку, то я мала її туди відвести. Робила інсулін вдома і віддавала у ДНЗ. О 12 я її забирала, перед обідом колола інсулін і знову йшла шити додому. Також я водила її на танці, а якщо донька не йшла, то ми робили ті чи інші вправи вдома або на вулиці.

Згодом я віддала Марину до місцевого табору для дітей з діабетом. Там були дітки з дитбудинку, заможніші батьки не віддавали туди своїх малих. Зате Марина бачила, як виглядають діти, які не контролюють показники. Багато хто з них не дожив до нашого віку. Я ходила до табору щодня, намагалася привчити її до самостійності, пояснювала все.

Коли Марина пішла до школи, контролювати все стало складніше. У підлітковому віці вона вже почала їсти те, що не треба: «Мівіну» у туалеті, щось з МакДональдсу. Але це всі проходять.

Сьогодні донька навчається у Києві, живе окремо від мене. Я дуже хвилююся, але вже відпустила ситуацію, намагаюся ставитися до Марини, як до подруги, довіряти їй.

Якщо ви дізналися, що у вашої дитини діабет, не треба кидатися у паніку, плакати. Просто почніть жити за графіком. Безтурботного життя більше не буде. Але коли я контролювала цукор Марини, у неї були показники здорової дитини.

Наталія Мамонова, має п’ятирічну доньку Яну, у якої діабет:

Яну я народила у 2012 році, коли мені було 24. Тоді я працювала інженером на хімічному виробництві.

Коли Яні виповнився рік і два місяці, я стала помічати, що вона в’яла та сонна. Класичної симптоматики підвищеного цукру у крові у неї не було. Ми оббігали купу лікарів, зробили купу аналізів та обстежень, але крові на цукор серед них не було. Лягли в лікарню і ще добу пролежали там без встановленого діагнозу. Донька постійно спала, а мене просто трусило зі страху. Потім були дві доби в реанімації і діагноз: «цукровий діабет». Пам’ятаю, я все ніяк не могла повірити, як моя маленька дитина стикнеться з постійними ін’єкціями інсуліну та замірами цукру. А повне прийняття хвороби і примирення з реальністю прийшло аж через рік.

Як тільки стало відомо, що у Яни діабет, я одразу вирішила докласти максимум зусиль, щоби хвороба не обмежувала її життя. Ми всією сім’єю підлаштували діабет під наше життя, а не навпаки. Адже таким діткам можна їсти і робити все, що хочеться, тільки контролювати при цьому цукор. Тому особливо спосіб нашого життя не змінився. Додалися лише безсонні ночі, бо ж цукор і вночі потрібно контролювати.

[dyvys_blockqoute text="На руці у малої стоїть невеличкий сенсор, який кожні 5 хвилин робить вимірювання рівня цукру. Я налаштувала вивід цих значень в інтернет, і тепер контролюю її на відстані. Якщо бачу, що цукор падає, телефоную вихователям і кажу, чим її підгодувати" author=""]

Коли прийшов час віддавати дитину до садочку, ми вирішили зробити це. Аби потрапити туди, потрібно отримати заключення педіатра з дозволом на відвідування ДНЗ. Нам такий дозвіл дали, але «за умов постійного контролю показників батьками». Тому перші два роки садочка я ходила разом з нею, сиділа в коридорі, а коли було потрібно, заходила до групи і робила замір цукру.

Сьогодні Яна ходить у звичайний садочок на півдня, з задоволенням спілкується з дітками та навчається нового. Зараз вона ходить у старшу групу і вже без мене. Дуже в цьому мені допомагає система безперервного моніторингу цукру крові. На руці у малої стоїть невеличкий сенсор, який кожні 5 хвилин робить вимірювання рівня цукру. Я налаштувала вивід цих значень в інтернет, і тепер контролюю її на відстані. Якщо бачу, що цукор падає, телефоную вихователям і кажу, чим її підгодувати.

Колоти інсулін доводиться самій, адже у садочку такої відповідальності на себе не хочуть брати. А я і не довірила б.

Я не привчаю малу жити з діабетом. Вона з ним живе усе своє свідоме життя. Вона знає, що у неї чіткий режим харчування, що їсти їй можна все, але контролювати цукор. Якщо Яна хоче печиво або цукерку, а показники зависокі, то вона спокійно і без істерик зачекає, коли цукор впаде, і тоді поїсть.

Читайте також: Чому лікарі виступають «за» участь родини у лікуванні дитини

Яна вміє сама користуватися глюкометром чи моніторингом і трактувати їхні показники: вона розуміє, яке значення високе, а яке низьке. І якщо побачить, що прилади показують низький цукор, то радісно поскаче за своєю порцією солодкого.

Ми з донькою дуже багато розмовляємо завжди, і на всі питання я відповідаю правдиво. Пам’ятаю, як у три роки, після кількох відвідин садочка, Яна вперше запитала, чому іншим діткам не колють інсулін. «Тому що у них немає діабету», — відповіла я тоді і розповіла про підшлункову залозу, яка повинна виробляти інсулін, а тато навіть в анатомічному атласі її показав.

Батькам, у чиїх дітей виявили діабет, хочу порадити найголовніше — не опускати руки. І користуватись інтернетом. Зараз існує купа спільнот та форумів, де батьки таких самих «солодких діток» підтримують одне одного, спілкуються, просять і дають поради. Коли я не могла розібратися, як контролювати цукор доньки, мені допоміг не лікар, а мама хлопчика Артема з далекого Чикаго. А зараз я так само допомагаю іншим батькам, які звертаються до мене за підказкою.

Ганна БЕЛОВОЛЬЧЕНКО