дивись.info

У Львівській обласній раді шукали шляхи розв’язання проблем хворих на муковісцидоз (фото)

У Львівській обласній раді шукали шляхи розв’язання проблем хворих на муковісцидоз (фото)

Під час круглого столу, що відбувся у Львівській обласній раді 28 жовтня, медики, науковці та волонтери обговорювали основні проблеми хворих на муковісцидоз і шукали шляхи їх вирішення.

Про це Дивись.Інфо повідомили у прес-службі ЛОР.

За словами Оксани Дарморіз, голови Асоціації хворих на муковісцидоз «ДЗВІН», сьогодні на Львівщині проживає 48 дітей-інвалідів з муковісцидозом. «На щастя, лікування дітей відбувається під пильним оком лікарів – професіоналів. Натомість хворі, які перетинають рубіж у 18 років, залишаються сам на сам з проблемою», – наголосила Оксана Дарморіз.

У Львівській області лікуванням дітей з муковісцидозом займається Львівський центр надання допомоги хворим на муковісцидоз КЗ ЛОР «ЗУСДМЦ». За словами керівника Центру Людмили Бобер, на сьогодні в області налічується 18 осіб дорослого віку із відповідним діагнозом. Проте, на думку медика, їх кількість може бути значно вищою, оскільки багатьом пацієнтам досі не діагностовано цю хворобу.

Як зазначалось під час круглого столу, дорослі пацієнти потребують щоденного медикаментозного забезпечення. Вартість лікування одного пацієнта на місяць коливається від 13,5 тис. грн до 27 тис. грн. Проте, як зазначають фахівці, державна підтримка дорослих хворих на муковісцидоз відсутня, оскільки ця хвороба вважається дитячою, адже без належного лікування діти просто не доживають до повноліття. Окрім того, хворі потребують постійного нагляду лікаря.

До обговорення проблеми долучилась і президент Словацької Асоціації муковісцидоз Катаріна Степанкова. Вона наголосила на тому, що лікувати цю хворобу без державної підтримки неможливо у будь-якій європейській країні, навіть там, де діє система страхової медицини. «Для цього повинна діяти спеціальна державна програма та спеціальні медичні центри, в яких лікуватимуться і діти, і дорослі пацієнти. Інакше діти, хворі на муковісцидоз просто не доживатимуть до 18 років», – зауважила Катаріна Степанкова.

У відповідь начальник департаменту охорони здоров’я ЛОДА Богдан Чечотка зазначив: «В департаменті охорони здоров’я вже обговорювали можливість створення лікувального центру для дорослих хворих на муковісцидоз і зробили певні фінансові розрахунки, які у вигляді бюджетних запитів скеровано до департаменту фінансів. Це питання має бути винесено на розгляд сесії депутатів облради».

Альтернативним рішенням цієї проблеми, на думку лікарів та батьків хворих дітей, могла б стати спеціальна обласна програма яка б передбачала захист даної категорії пацієнтів. Адже від того, яким буде лікувальний процес, залежить якість життя пацієнтів.

Зауважимо, що Львівська область була першою в Україні, в якій у 2002 році почала діяти державна програма забезпечення хворих на муковісцидоз  життєво необхідним препаратом Креон, для лікування недостатності підшлункової залози. Зараз така програма діє практично в усіх областях України. Наступним етапом у наданні спеціалізованої медичної допомоги хворим на муковісцидоз повинне стати забезпечення хворих на муковісцидоз сучасними препаратами для лікування бронхолегеневих проблем.

Підтримав позицію медиків щодо ухвалення ефективної програми на рівні області і депутат Львівської обласної ради Сергій Федоренко. «Важливо на рівні області прийняти дієву програму підтримки хворих на муковісцидоз, яка б дозволила у Львові створити унікальний Центр, де б хворі отримували медичну допомогу згідно європейським нормам», – зазначив депутат.

На завершення, президент Словацької Асоціації муковісцидоз Катаріна Степанкова заявила про готовність словацьких медиків ділитися досвідом і допомогти у навчанні та підготовці українських фахівців з лікування хворих на муковісцидоз.

1 2

Читайте новини та найцікавіші статті у Telegram Дивись.Інфо.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.