дивись.info

У Львові обговорили проблеми лікування людей з рідкісними хворобами

У Львові обговорили проблеми лікування людей з рідкісними хворобами
Фото ілюстративне

25 травня у Львові відбувся круглий стіл, присвячений проблемам пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

В Україні офіційна статистика щодо орфанних (рідкісних) хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих становить 5% від усього населення. Кожен п’ятий пацієнт з орфанною хворобою страждає від болю. Кожен третій зазнає інвалідизації та втрачає можливість повноцінно реалізувати себе.

«У переліку Міністерства охорони здоров’я України є 256 орфанних захворювань, — каже директор департаменту охорони здоров’я Львівської облдержадміністрації Ірина Микичак. — З моєї точки зору, такий великий перелік недостатньо обґрунтований. Записати у перелік дуже багато, сподіваючись, що усі групи пацієнтів отримають забезпечення, не зовсім правильно. Можливо, треба вибрати ті, які дійсно рідкісні і акцентувати увагу на надзвичайно високій вартості лікування».

Українське законодавство передбачає безоплатну допомогу громадянам із рідкісними хворобами для лікування препаратами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Утім, за словами головних лікарів областей Західного регіону, держава не забезпечує пацієнтів належним чином. Так, у Львівській області за 2016 рік надійшло лише 40% необхідної допомоги. А програму на 2017 рік підготували тільки зараз.

Читайте також: У ЛОДА розкритикували роботу Міністерства охорони здоров’я

За словами фахівців, серед основних труднощів, з якими стикаються пацієнти з орфанними хворобами, такі:

  • від встановлення діагнозу до початку лікування проходить щонайменше рік
  • в Україні відсутній центр орфанних захворювань, який би опікувавя дорослими
  • у МОЗ та областях немає відповідальних за лікуванням та моніторинг за лікуванням та моніторингом пацієнтів з орфанними хворобами.

«Щоб забезпечити ранню діагностику, від якої залежить ефективність лікування і якість життя пацієнтів, потрібно підвищувати рівень обізнаності лікарів та запровадити в регіонах систему допомоги орфанним хворим, яка б об’єднувала у вирішенні проблеми організаторів охорони здоров’я, лікарів, спеціалістів з діагностики генетичної патології та усіх небайдужих громадян», — зауважила Гаяне Акопян, заступник директор з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України.

Читайте новини та найцікавіші статті у Telegram Дивись.Інфо.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Загрузка...