Керівниця центру «Промінчик» про те, як змінилося в Україні сприйняття людей з синдромом Дауна (інтерв'ю)

Занадто чутливі, вразливі та водночас відкриті до навколишнього світу.

В Україні щороку народжується від 300 до 400 немовлят з синдромом Дауна.

Але якщо раніше майже кожну третю дитину з таким синдромом залишали у пологовому будинку, то зараз стало набагато більше позитивних прикладів, коли дитина веде повноцінне життя у сім'ї.

За словами керівниці львівського «Центру Даун-синдром"Промінчик"» Вероніки Воробець, такі позитивні зміни пов'язані, перш за все, з інформаційними кампаніями, які направлені на подолання міфів та стереотипів щодо людей з СД.

Центр Даун-синдром «Промінчик» - благодійна організація, де з дітьми працює логопед, арт-митець, терапевт. Тут діти займаються танцями, плаванням, спортом, влітку їздять у табори. Започаткована організація у 2005-му році. Вероніка Воробець розповідає, що на той час у Львові не було жодної організації, яка б опікувалася дітьми з синдромом Дауна.

«Я тільки  повернулася  з-за  кордону. Маючи  практику  корекційної  роботи, як  спеціаліст, я познайомилася з чудовою  жінкою,  мамою  хлопчика з синдромом Дауна, Ольгою  Гавалевич. Під  час  бесіди я була прикро вражена  тим, що у нашому місті не було жодної організації, яка би опікувалася людьми із синдромом Дауна, не лобіювала їх прагнень та не розкривала їх можливостей. Проговоривши не один вечір, ми прийшли до спільного  рішення  відкрити  організацію, в якій я стала керівником, а Ольга - заступником. Так народився «Промінчик», - розповідає керівник організації.

- Поділіться власним досвідом роботи з дітьми з СД.

Важко  описати  всі  нюанси  моєї  праці. Якщо  коротко, то моя  мета - розкрити  дитину,  надати  корекційні  послуги та підготувати  дитину до поступлення у школу.

- Які, на вашу думку, основні перешкоди у спробі інтегрувати діток з особливими потребами у суспільство?

Головна  проблема полягає у небажанні суспільства приймати «нестандарти», всі ми прагнемо до певних ідеалів та живемо по  певним критеріям. І все, що виходить за рамки нашого розуміння - лякає. А все, що вносить нерозуміння, має бути виключене.

[dyvys_blockqoute text="Головна  проблема полягає у небажанні  суспільства приймати «нестандарти», всі ми прагнемо до певних ідеалів та живемо по  певним  критеріям" author="Вероніка Воробець"]

- Чим адаптація дітей з СД відрізняється від адаптації, наприклад, діток з аутизмом? Розкажіть про спеціальні підходи у роботі.  

Це дуже широке питання, яке не вкладеться у пару речень. Справа  в  тому, що люди із синдромом Дауна є прямою протилежністю людям з аутизмом. І відповідно, всі методики роботи відрізняються стовідсотково. Щодо підходів, то вони, направду, спеціальні для  кожної  дитини через те, що кожна дитина є унікальною.

- Чи відомі Вам приклади працевлаштування людей з СД в Україні?

Щодо працевлаштування в Україні, то ми на початку дороги. Є  певні забобони у працедавців, стереотипи допоки ще  грають не останню роль, але є позитивні зрушення.

-  Чи залучаєте Ви волонтерів до роботи організації?

Так. З нами співпрацюють дуже багато волонтерських фондів,  а  також просто бажаючих долучитися до наших  різноманітних  атракцій.  Це і «Львівська політехніка», і «Фонд Опіки Майбутнього», і «Хесед Ар'є» та багато інших.

- Згідно зі статистикою, за останні роки кількість випадків, коли діток з СД залишають у пологовому будинку, зменшилась. З чим, на ваш погляд, пов'язана така позитивна динаміка?

На  щастя,  дітей  лишають   набагато  менше,  ніж  у  попередні роки. І, на мою думку, це пов'язано з інформаційними кампаніями, котрі проводяться у світі, позитивним прикладам батьків,  подолання міфів та стереотипів.

-  З власного досвіду наведіть пару існуючих міфів (стереотипів) про людей з СД.

Щодо міфів: це невиліковна хвороба, ці люди дуже схожі  між  собою. Вони ніколи не будуть «нормально» ходити,  говорити, міркувати. Вони  живуть  дуже  мало.  Ці люди зовсім не  будуть  мати  місця  у  суспільстві  тому,  вони  даремні,  про що побічно свідчить  і  сама  назва  хвороби – від  англійської «down» - «вниз»  - якщо батьки не відмовляються  від  такої  дитина,  родина  стає  ізгоєм, від  неї  відвертаються  усі  знайомі, «класичні»  діти  стидаються «не таких» братів чи сестер.

Міф, який на мою думку, є самою глибокою оманою, це те, що  існують спеціальні інтернати, в яких дітям з синдромом Дауна  дуже  добре. Вони  живуть серед  дітей-інвалідів. Що для них закладені дуже добрі умови, вони ні в чому не відчувають нестачі, їм там набагато краще, ніж в родині. І батькам так краще, тому  що вони повертаються до «нормального» життя.

Головний  міф - це ненаучуваність дітей з синдромом, також те,  що вони в певному віці перестають розвиватися. Ці міфи створюють великі перешкоди для позитивної  інклюзії. Тому  що, на жаль, ще існує  великий прошарок людей (і  вчителі  не виключення), котрі не  хочуть  змінювати свою думки. Але  просвітницька  діяльність робить позитивні зміни. І ми стараємося це робити як можна частіше.

[dyvys_blockqoute text="Головний  міф - це ненаучуваність дітей з синдромом,  також те,  що вони в певному віці перестають розвиватися," author="Вероніка Воробець"]

До слова, 21 березня ООН визнало Всесвітнім днем людини із синдромом Дауна відповідно до номеру пари та кількості хромосом.

Уперше в історії світу цей день відзначали понад 60 держав. В Україні ж цей день відзначився тим, що представники всеукраїнської благодійної організації «Даун синдром» забили в усі дзвони, намагаючись достукатися до дверей державних мужів.

Підготувала: Олександра Багач