Зрозуміти дитину з аутизмом, – як мама особливого хлопчика стала поведінковим терапевтом у «Джерелі» (фото)

Тетяна Дудіна – мама, яка привозить з відряджень не іграшки чи солодощі, а путівники, в яких син любить роздивлятися архітектуру. Розписаний по годинах день, матриця цілей і місяці або й півроку, які йдуть на те, щоби дочекатися незабутньої миті, коли їх врешті-решт досягаєш.

Про те, як Артем сьогодні вчиться грати на синтезаторі та займається айкідо, цікаву систему спілкування, про кавун на Миколая, заповітні мрії і маленький, до кінця не розгаданий світ дітей з аутизмом.

Щодня щось інше

«Насичений». Цього слова вистачить, щоб описати графік Артема, якому влітку  буде вже 10. Його день починається із занять в групі відділення «Садок-школа» у «Джерелі», а потім по два-три уроки в  навчально-реабілітаційному центрі «Довіра», де він вчиться на індивідуальній формі навчання. Для Тетяни дуже важливо, щоб син був в оточенні, вчився взаємодіяти з іншими дітками. А потім: музичні заняття у приватній альтернативній музичній школі із викладачем мексиканцем, айкідо, заняття з логопедом і з терапістками ввечері. Щодня щось інше.

«На заняттях  з айкідо завжди хтось має бути присутній: або я, або чоловік. Артемові потрібні підказки. Бо він не все може повторити сам і не дуже хоче. Для додаткової мотивації ми ставимо для нього таймер. Коли час закінчується, він знає, що отримає якогось желейного ведмедика або пластмасову смужку, які дуже любить. Далі у нього є півхвилинки, щоб відпочити. Візуальні підказки направду дуже важливі для таких дітей», - розповідає мама.

Особлива комунікація

«Коли Артему було десь чотири з половиною роки, я вже мала більше знань про те, як працювати з ним. Він і став поштовхом для мене, чому я стала спеціалістом і працюю з іншими такими дітьми. Тож я ще вдома почала застосовувати систему альтернативної комунікації з допомогою обміну карток PECS для спілкування. Вона дуже ефективна для дітей, які мають труднощі з комунікацією. Якщо Артем хоче банан, планшет, попити тощо, то дістає картинку із папки або користується  комунікативною дошкою на кухні. Якщо  дитина не говорить, це не означає, що вона не має що нам сказати», – ділиться Тетяна.

Якщо  дитина не говорить, це не означає, що вона не має що нам сказати

Ще однією формою комунікації для дітей з особливостями розвитку можуть слугувати жести. Проте вона має свої недоліки – не підходить для тих, хто має труднощі із моторикою, наприклад, як Артем. Для того, щоб відтворити жести потрібно більше часу для їхнього засвоєння. До того ж, їх не всі можуть зрозуміти. А картинки PECS універсальні. Артем завжди носить у рюкзаку папку із ними.

Дізнатися і навчитися з цим жити

«Зараз, коли я більше знаю про це, то розумію, що до року можна було помітити перші ознаки.  Але в нашій  медичній карточці до року записано, що все гаразд, дитина розвивається відповідно до віку», – каже Тетяна.

Дзвіночком для занепокоєння було те, що перше, за чим потягнувся Артем у 8 місяців, був пульт від телевізора, а не різні іграшки чи брязкальця. Хоча зазвичай дитина починає свідомо брати щось у руки вже в 4-5 місяців. Консультації у педіатрів, обстеження у неврологів та психіатрів. І у 2 рочки та 4 місяці діагноз підтвердився. З того часу почали звертатися куди лише можна було, щось пробувати: щось вдавалося, щось ні. Було перше знайомство з «Джерелом». А у три з половиною роки у Києві, провівши глибоку діагностику, психіатр остаточно завірив діагноз – аутизм.

Сприйняття, що цей діагноз назавжди з твоєю дитиною, не було.  Мені знадобився рік-півтора, щоб зрозуміти, що це насправді так

«Хотілося вірити, що трішки ще походимо і все виправиться, він все почне розуміти, наздожене в розвитку інших дітей. Цього не сталося. І фактично ще такого сприйняття, що цей діагноз назавжди з твоєю дитиною на той час, напевно, не було. Мені знадобився рік-півтора, щоб зрозуміти, що це насправді так», – згадує тетяна.

Змінити фах

Коли Тетяна взялася робити для сина папку із картинками PECS, їх не можна було тоді так легко знайти. Доводилося майструвати все самій. Тож в нагоді стали навички, здобуті на попередній роботі літературного редактора і верстальника-дизайнера. В той час, як за кордоном це вже було звичайною практикою,  в Україні не було як таких виробників, які б цим займалися.

«Артему було три із половиною роки, коли ми поїхали до Києва і пройшли консультацію у психолога. І десь після цього я зрозуміла, що якщо не вникну у це глибше, то ніхто замість мене цього не зробить.  Я ж із ним перебуваю 24 години на добу. Тому маю знати, як реагувати на поведінку Артема, як йому допомогти. І, відповідно, я пішла навчатися прикладному аналізу поведінки. Тоді навіть не було думки про те, що  буду ще із кимось працювати», – продовжує пані Тетяна.

Тетяна пройшла спеціальний дистанційний курс ABA-терапії, який вважається у світі ефективним методом роботи із дітьми з особливими потребами. Вона допомагає сформувати такі життєво необхідні навички, як самообслуговування та комунікацію, краще розуміти звернену мову та візуальну інформацію. Мама зізнається, що цей курс допоміг зрозуміти свою дитину, її особливості, збагнути, чому багато чого не вдавалося зробити.

Коли Тетяна Дудіна дізналася, що у «Джерелі» шукають фахівця з прикладного аналізу поведінки, вирішила спробувати себе у цій ролі, адже мала вже відповідний  сертифікат і досвід роботи зі своєю дитиною. До того ж, для закладу дуже цікавою була ідея використання карток PECS, які були невід’ємною складовою спілкування Артема. Її прийняли на роботу, і вона ось вже 5 років працює у Відділенні раннього втручання.

Раннє втручання

Відділення, у якому працює Тетяна Дудіна, приймає сьогодні дітей віком до 4 років. Його головною стратегією є передусім навчити батьків розуміти свою дитину і допомагати їй розвиватися. З однією сім’єю працює по два-три фахівці. Вони часто влаштовують таку собі зустріч малої команди, під час якої разом із батьками складають план розвитку дитини, обговорюють, чого хотіли б досягти, і при цьому розставляють пріоритети. А далі сім’я працює над цими цілями. Хоча раніше такі заняття найчастіше означали роботу лише із дитиною, то сьогодні батьки присутні на всіх консультаціях.

Ми працюємо із дитиною. Але для нас також дуже важливий контакт із сім’єю, з мамою

«У батьків часто виникає запитання: а коли ж розпочнуться курси занять? Проте програма раннього втручання спрямована на те, щоби вчити батьків, і аж ніяк не означає лише те, що з дитиною починають займатися в ранньому віці. Звичайно, ми працюємо із дитиною. Але для нас також дуже важливий контакт із сім’єю, з мамою. Ми не даємо готових відповідей, хоча можемо їх мати як фахівці, але все-таки в рутинно-базованому підході найкращий експерт дитини – це є її батьки. Тому що за годину чи дві на тиждень ми точно не зробимо чуда. З дитиною потрібно займатися постійно. Тому ми хочемо, щоб вся сім’я у звичайних буднях, у середовищі, в якому перебуває дитина, бачила можливості для розвитку», – веде далі Тетяна.

Вони просто інші

Занурені в себе, уникають спілкування і нервуються, якщо бодай один кубик буде на кілька міліметрів далі, ніж усі інші, не зможуть повторити жести, вирази обличчя. Вони не мають сформованого вказівного жесту, часто не можуть розрізнити, де в них ніс, а де око, їх не цікавлять іграшки і вони довгий час можуть не звертати увагу на людей. Це риси, які можемо виділити в поведінці людей з аутизмом.

«Якщо діти з синдромом Дауна охоче йдуть на контакт, то діти з аутизмом його уникають. Інколи буває, що на першій зустрічі дитина навіть на тебе не гляне. Часто йде добрих 3-4 місяці тільки на те, щоб вона почала звертати на тебе увагу, радіти в твоїй присутності. І це також маєш заслужити. Їм потрібно дати час для того, щоб показати, чим цікавляться, що їм подобається, щоб відчути себе в безпеці», - пояснює Тетяна.

Дві ролі: більше мама чи психолог

«Інколи важко розслабитися і просто побути мамою. Коли хочеться пожаліти сина, тут же на вухо тобі шепоче поведінковий терапевт: «Ні. Ти показуєш йому, що так можна робити і це може мати ось такий наслідок. Якщо говорити про роботу з дітьми, то зі своєю дитиною мені працювати найважче, тому що ти все-таки мама. Я завжди маю купу порад для дітей, яких бачу годинку. Але коли залишаєшся сам-на-сам зі своєю дитиною, то дуже важко в цей момент зрозуміти хто я», – розповідає жінка.

Якщо говорити про роботу з дітьми, то зі своєю дитиною мені працювати найважче, тому що ти все-таки мама

«А потім ввечері – і він вже заснув, і ти засинаєш. Але тим не менше починаєш думати: ми ще сьогодні ось це могли зробити, а там ти вчинила неправильно… Я просто розумію, що якщо я цього не зроблю, то цього ніхто не зробить», – продовжує Тетяна.

Великі перемоги і мрії

Зважаючи на особливості розвитку дітей з аутизмом, інколи їм доводиться докласти просто титанічних зусиль, щоб досягнути того, що здається нам дуже звичним і зрозумілим. Наприклад, мама Артема пишається тим, що він навчився відповідати кивком так/ні і пити з горнятка без соломинки. Тетяна розповідає про цілі, які з фахівцями ставили для сина і як маленькими кроками до них йшли.

«Коли Артемові було шість із половиною років, ми захотіли навчити його дути. Просто подути в сопілку. Бо до цього він ніяк не міг збагнути, як це робити. До цього була залучена я, працювала логопед, терапістка та куратор, яка показувала нам техніки, які можна було б ще застосувати. І коли через півроку я вкотре приставила йому до рота сопілку, він подув. Видався якийсь звук. І він почав дути щосили. То було на День святого Валентина. Я одразу зняла коротке відео і розіслала його нашій маленькій команді. Це було щось просто неймовірне для мене і для нього, тому що знаю, що на це пішло дуже багато зусиль різних людей.

Ми розуміли, що не можемо на цьому зупинятися і поставили наступну ціль – задувати свічку. Спочатку він вчився робити це через соломинку. Потім ми поступово почали її забирати. На це пішло декілька місяців. Зараз він сам успішно задуває свічки. І він дуже любить це робити. Особливо йому подобаються фото, де він задуває свічки на день народження», – говорить Тетяна.

Артем великий фанат картинок із архітектурою. Улюбленою його будівлею донедавна була Львівська опера. Він знаходив її всюди: від двадцятигривневої купюри до стіни у супермаркеті в Луцьку. Тетяна усміхається і підсумовує: «Артем може не показати собаку чи кота, бо вони йому не цікаві. А от Львівську оперу він знайде у зовсім несподіваних місцях».

Тому мама намагається йому привозити із відряджень путівники із зображеннями красивих будівель. Зараз його улюблений – путівник Будапешта, який подарували друзі. Тетяна каже, що через те, що Артем не говорить, важко сказати, про що він мріє, але через його ствердні кивки у відповідь на запитання: «Хочеш на море?», – коли вкотре прибіг із картинкою, де воно зображене, можна зрозуміти, що так.

«Він також дуже любить знаходити різні фрукти-ягоди в  книжках, на картинках. У своїй папці PECS часто показує нам то кавун, то полуницю. Моя співробітниця дізналася про це, коли я їй розповідала  взимку. І вона десь знайшла для нього кавун на Миколая. Певно, тоді здійснилася якась його велика мрія. Бо коли він побачив той кавун, ту посмішку треба було бачити», – розповідає мама.

Тоді і зараз

Тетяна пригадує, що ще сім років тому було менше можливостей, послуг і взагалі інформації, доступної для батьків. Натомість зараз є багато тренінгів, семінарів для родин. Побільшало випадків, коли до відділення раннього втручання звертаються у півтора-два роки. До того ж стало більше терапістів, які могли б побути із дитиною. Та загалом немає культури гуманного повідомлення батькам про діагноз. Хоча в західних вузах цьому присвячені цілі спецкурси.

«Інклюзивними мають бути трамваї, торгові центри. Бо в транспорті стільки почуєш про свою дитину. І зауваження зроблять, і скажуть, що мама не виховала. Люди швидше  припустять погане виховання, але тільки не те, що, можливо, дитина не говорить. Нам треба навчитися вміти не проводжати якимись здивованим поглядом таких людей і розуміти, що вони є такими», – пояснює Тетяна.

Найтепліші миті

«Сьогодні Артем мене здивував. Я прийшла його забирати із групи. Він обернувся. Побачив мене. Щиро-щиро усміхнувся. І такий щасливий біжить. Це тішить. Дуже тішить, - ділиться мама. - Звичайно є непрості моменти, коли він кричить і  бувають різні істерики. Тоді дуже важко зрозуміти, чого він хоче. Відчуваєш себе безсилою в цей момент, бо не можеш зрозуміти, чим можеш йому допомогти. Але є моменти, коли настає спокій, і  він радо сідає в машину, радо їде чи дуже зосереджено дивиться в планшет. Ми з чоловіком аж здивуємося: сидить,  брови насупить.  Думаю, що ж він там бачить, що ж там такого цікавого? Хотілося б хоч на мить залізти у його голову і дізнатися…»

Вікторія КАПУСТИНСЬКА

Фото Катерини ПТАХИ