У Львові запрацювала соціальна студія краси для людей з рідкісними захворюваннями

Приміщення на вулиці Глибокій стає майданчиком для реалізації важливою мети: соціалізації пацієнтів, комплексної підтримки їх і членів родин, йдеться на Інформаційному порталі депутатів ЛМР.

Ініціаторка проєкту, член постійної комісії із питань гуманітарної політики ЛМР Оксана Рубай наголошує, що пацієнти з легеневою гіпертензією потребують постійного дороговартісного лікування, тому, здебільшого, маючи мінімальний дохід – пенсію за інвалідністю, не можуть собі дозволити якісних послуг з догляду та розвитку.

«Ми говоримо не лише про зовнішній вигляд і красу. Тут йдеться почуття власної гідності. Тому ми наголошуємо не тільки на соціальній складовій проєкту, але й освітній: пацієнти орфанних нозологій та члени їх родин зможуть отримати базові навички догляду і стилю.

Вже понад три роки Оксана Рубай і ГО «Сестри Даліли» працюють над спільним проєктом: проривати інформаційний бар’єр в суспільстві щодо людей, які мають рідкісні захворювання. У світі є спеціалізовані лікарні, які займаються власне такими особливими хворобами, дослідженням, діагностуванням, лікуванням і реабілітацією пацієнтів з такими недугами. У нас немає навіть окремих відділень при існуючих медзакладах, які б займались такою проблематикою. А лікування – дороговартісне. На першій стадії захворювання – 30 тисяч гривень на місяць, на четвертій – 120 тисяч на місяць!

Кожне життя – безцінне. Смерть від легеневої гіпертензії – страшна: людина повільно і невпинно задихається. На цій останній стадії єдиний порятунок – трансплантація легень і серця. Це – понад 2 з половиною мільйона гривень у найдешевшій клініці. Але навіть якщо вдасться зробити цю операцію з трансплантації, то потім необхідна реабілітація. У нас цим також не займаються. Людина «не вміє» жити з цими новими органами… Виникає загроза «відторгнення» нових органів… Крім усіх моральних і психологічних проблем вимальовується ще одна: це все – нераціональне, нерозумне використання коштів. А мова йде про великі суми. Цю всю суму набагато ефективніше можна використати для вчасного фахового діагностування і якісного лікування пацієнтів на початковій стадії захворювання. Так і роблять у багатьох інших країнах. Ми вивчили досвід Індії, Норвегії і ось саме зараз ми вивчаємо досвід Чехії у вирішення проблем у цій галузі, - розповідає Оксана Рубай. - Львів – це єдине місто в Україні, яке має розроблену і дієву програму для пацієнтів з легеневою гіпертензією. Так, усі на обліку, усі отримують кошти і ліки з державного бюджету, а консультацію і пошук спонсорських грошей – в ГО «Сестри Даліли». Так, ми можемо пишатись нашим містом і областю.Довідка: Легенева гіпертензія (ЛГ): Патологічне підвищення тиску в легеневій артерії, яке може розвиватися при різних хворобах серця, легень, а також легеневих судин», - каже Рубай.