дивись.info

Хвороба Дюшена, або Як живуть у Львові дітки з рідкісними захворюваннями (фоторепортаж)

Хвороба Дюшена, або Як живуть у Львові дітки з рідкісними захворюваннями (фоторепортаж)

До Міжнародного дня рідкісних захворювань, який світова спільнота проводить в останній день лютого, у Львові батьки діток з хворобою Дюшена вийшли на акцію під стіни Ратуші, аби привернути увагу суспільства.

На площі Ринок зібрались матері з дітьми, що хворіють на орфанну недугу. Тут також волонтери, активісти і школярі, які вирішили підтримати своїх ровесників, інформує кореспондент ІА Дивись.info.

За даними 2018 року в Україні понад пів тисячі людей нездужає на м’язову дистрофію Дюшена – хворобу, яка приковує дітей до інвалідного візка на все життя.

Ми хочемо, аби нас почули

Каріна Петоян, засновниця благодійної організації «БФ Ельдар — з надією у серці» розповідає, що нинішнього року організція обрала символом підсніжник, адже він найкраще асоціюється із дітками, що нездужають на м’язову дистрофію Дюшена.

«Ми не можемо розповісти про усі захворювання – їх дуже багато, але ми хочемо розповісти про одне із них. Власне, цього року наша організація вибрала символом квітку підсніжник. Чому саме вона? Бо підсніжник занесений до Червоної книги і є рідкісним — так, як і дітки з хворобою Дюшена. Ці дітки як букет, який милує око тим, хто дарує і тим, хто отримує, але приходить час і вони гинуть та про них забувають. Сьогодні є нагода довести до суспільства, що ми є поруч, потребуємо підтримки, хочемо, аби ви знали про таких діток і ще раз наголосити: ми хочемо бути почутими суспільством і сприйнятими, аби люди переосмислили рідкісність і ставились до таких діток, як до звичайних, бо вони серед нас», – пояснює жінка.

Каріна також мати Ельдара, у якого діагностували хворобу Дюшена. Вона ділиться, що сім’я ніколи не знає, чого очікувати від недуги.

«У мого сина хвороба Дюшена, і, на перший погляд, він, як і всі інші діти, але, на жаль, ця недуга страшна, прогресуюча і непередбачувана. Ми живемо з дня на день і не знаємо, чого очікувати і коли хвороба дасть прогрес. М’язова дистрофія Дюшена проявляється з раннього дитинства, з народження і є невиліковною. Люди з цим живуть усе життя і потребують постійного безперервного лікування. Такі дітки у ранньому віці втрачають здатність ходити, тому що відмирають м’язи, а у віці 8-12 років, втративши здатність ходити, сідають в інвалідний візок. Потім відмирають м’язи рук, слабнуть легені і серце», – зізнається мати Ельдара.

Як це – бути батьками дитини з інвалідністю

Наталія Гевак, мати 13-річного Левка, який вже рік пересувається на інвалідному візку. Жінка каже, що приїхала сюди із чоловіком та сином із Жовкви та зізнається, що Львів не зовсім пристосований до людей з інвалідністю.

«Ми хочемо, аби нас почули і побачили, аби люди зрозуміли, що батьки і дітки з орфанними захворюваннями є поміж нас. Ми хочемо покращення якості життя для наших дітей, покращення якості освіти, тому що навіть не усі лікарні нашого міста пристосовані до пересування діток на інвалідних візках. Ми зіштовхуємось з труднощами: не всюди є ліфти, пандуси. Наприклад, у Жовкві ми трохи пристосовані до міста, знаємо, де комфортно гуляти, а у Львові це складно – немає з’їздів», – розповідає пані Наталя.

Жінка розповідає, що звичайний день батьків дитини з інвалідністю дуже відрізняється від інших.

«Ми ще є батьками двох здорових діток і знаємо, як виглядає звичайний день, коли Левко у бабусі. Усе швидко: дітки самі вмиваються, снідають, а з Левком це усе набагато довше і важче, тому що його потрібно зводити до туалету, підвести до умивальника, допомогти чистити зуби, бо м’язи рук теж дуже ослаблені. Ми його носимо з чоловіком, оскільки в квартирі неможливо зробити пандус», – каже Наталія.

Вона розповідає, що в Україні батьки діток із хворобою Дюшена змушені купувати ліки за кордоном, позаяк зареєстровані препарати в Україні, що можуть полегшити недугу, не є дієвими і «приносять більше побічних, ніж корисних ефектів».

Йдеться про дієву гормонотерапію закордонним «Дефлазакортом», і зараз активісти намагаються добитись реєстрації препарату в Україні.

Як допомогти

Реквізити для надання благодійної допомоги хворим із цією недугою:

  • Отримувач: БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ «БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД«ЕЛЬДАР З НАДІЄЮ У СЕРЦІ»»
  • Банк ПУМб «Перший Український Міжнародний банк» м. Львів
  • ЄДРПОУ 42534565, МФО 334851
  • Р/р.UA913348510000000002600978409UAH
  • Р/р.UA913348510000000002600978409EUR

Особистий картковий рахунок директора БФ

  • Петоян Каріна Альбертівна

ПриватБанк 4731219613879265

 

Читайте новини та найцікавіші статті у Telegram Дивись.Інфо.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.