• USD: 35.70
  • EUR: 37.70

Півторарічний хлопчик з Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі

Півторарічний хлопчик з Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі
ілюстративне фото

Арсен Борис, якому зараз 1,5 роки, виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, який необхідний для лікування спінальної м'язевої атрофії.

До речі, декілька днів раніше митрополит Епіфаній вечеряв із двома дітками із такою орфанною недугою, серед яких був і Арсенко.

Про це повідомила мама дитини Надія Борис у Facebook.

«Наша сім'я мріяла про цих два слова цілих 4 місяці. Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент, словами просто не описати.Цей особливий день настав.
Хочеться про це кричати на весь світ. Арсенко виграв препарат Zolglensma в лотерею. Ми хочемо подякувати всім і кожному з вас за цих 4 місяці. Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас!!! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях», - йдеться в дописі у групі з допомоги Арсенка.

Читайте також: Вперше в Україні доросла пацієнтка отримала ліки від СМА безкоштовно

У сім місяців хлопчик занедужав на рідкісну генетичну хворобу спірально-м'язову атрофію. Укол Zolgensma, який спроможний врятувати дитину, коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів. Його потрібно встигнути до двох років.

Чотири місяці тому сім'я та волонтери відкрили збір коштів для лікування хлопчика і за цей час їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень.

Читайте також: З надією на життя: чи можуть в Україні діти зі СМА отримати належне лікування

Надія Борис каже, що необхідні ліки привезуть в Україну у липні, а укол робитимуть у київському «Охматдиті».

Додамо, що в Україні є щонайменше 250 дітей і дорослих, яким офіційно встановили діагноз – спінальна м’язова атрофія (СМА).

Спінальну м’язову атрофію називають генетичним убивцею номер один дітей до двох років у світі. СМА належить до групи смертельних спадкових недуг, яка руйнує рухові нейрони спинного мозку. Діти з діагнозом СМА не можуть повзати, сидіти і ходити, вони не контролюють свої дихальні м’язи, м’язи шиї і навіть ковтання.

Носієм гена, який викликає СМА, є кожна 40 людина. Якщо обоє батьків є носіями, то ймовірність народження дитини зі СМА становить 25%. Якщо лише один з батьків – дитя народиться здоровим. У середньому одна дитина з 6000-10000 народжується зі СМА, в різних країнах частота помітно різниться.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.

Реклама

Новини від партнерів

Повідомити про помилку

Текст, який буде надіслано нашим редакторам: