На найдорожчий у світі укол львів'янці зі СМА зібрали всі кошти

Для однорічної львів'янки Вікторії Полюги, у якої СМА, зібрали всю необхідну суму, аби оплатити укол, який врятує їй життя.

Спершу мама дівчинки Мар'яна Коцовська повідомила 4 листопала, що бракує мільйон гривень, а того ж дня у благодійному фонді, що опікувався збором коштів розповіли, що закривають збір для Вікторії Полюги. Останній мільйон для порятунку дівчинки перерахували батьки хворого на СМА хлопчика Кирила Кондрашова з Донеччини, який цього року виграв безкоштовний укол.

«У клініці Сан Антоніо Вікторію готові прийняти лише до 10 грудня. Ми домовилися про найдешевший пакет послуг і зменшили рахунок до 1 870 000 доларів США, щоб якомога швидше закрити збір. Дякуємо кожному, хто допоміг нам дійти до того моменту, бо зараз ми на порозі закриття збору. Залишилось дозбирати останній мільйон гривень. Тому сьогодні як ніколи просимо вашої активності та фінансової підтримки», – розповіла мама дівчинки.

Нагадаємо, львів’янка Вікторія Полюга хворіє на спінальну м’язову атрофію (СМА), від якої поступово слабнуть всі м’язи. Врятувати дівчинку можуть ліки вартістю 55 мільйонів гривень. Суму потрібно зібрати у дуже стислі терміни, поки дівчинці не виповниться двох років, позаяк пізніше укол може не подіяти.

Для Вікторії Полюги проводиться збір коштів на препарат Zolgensma. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Фактично він ремонтує «поламаний» ген. Розробники запевняють, що знадобиться лише одна ін’єкція. Збір коштів на препарат для Вікторії Полюги почався у квітні. На сьогоднішній день зібрали майже 54 мільйони, бракує ще мільйон.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це спадкове генетичне захворювання, що вражає моторні нейрони у спинному мозку. Вони є керівними центрами організму та подають сигнали від мозку до м’язів і навпаки. За працездатність моторних нейронів відповідає білок SMN (survival motor neuron) – його продукує ген SMN1. Проте через мутацію в гені продукування білка зупиняється, а його відсутність провокує поступове відмирання моторних нейронів і, як наслідок, атрофію м’язів. Це орфанна хвороба – тобто така, що трапляється не частіше ніж один випадок на 2000 осіб. Згідно з загальносвітовою статистикою, один із 10 тисяч новонароджених матиме спінальну м’язову атрофію.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ

• Приватбанк
• 4731 2196 1475 0994
• Полюга Назар (тато)⠀

Ощадбанк

• 5167 8032 2632 0880
• Коцовська Мар’яна (мама)