Україна за бюджетні кошти закупить найдорожчі у світі ліки для дітей зі СМА

Як пише Уніан, Верховна Рада ухвалила законопроєкт про держбюджет 268 голосами.

Активісти наголосили, що ліки закуповуватимуть за договорами керованого доступу, а ціну закупівель не розголошуватимуть.

«Вперше за таку кількість років збільшено в рази фінансування закупівлі ліків для людей з орфанними захворюваннями. Навіть СМА, на яку взагалі ніколи не закладалися гроші, - завдяки ухваленню закону 300 мільйонів додали", - сказав голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування, народний депутат від «Слуги народу» Михайло Радуцький.

СМА - це рідкісне генетичне захворювання, що призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання.

Сьогодні СМА піддається лікуванню, але для цього потрібний найдорожчий в історії світової фармакології препарат - Zolgensma.

Ці ліки вартістю понад 2 мільйони доларів за 1 дозу два роки тому схвалили у США.

Zolgensma – препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м'язовою аміотрофією (СМА). Засіб вводиться одноразово. Принцип його дії полягає в тому, що він замінює бездіяльний ген SMN1 його функціональною копією.