У Львові збирають гроші на порятунок дитини зі СМА

Владиславу Камінному 11 місяців. Наприкінці листопада минулого року йому поставили діагноз СМА 2 типу - спінальна м’язова атрофія. Хлопчик не може повзати, самостійно сидіти, чи, навіть, перевернутись. Захворювання прогресує і щодня Владислав стає все слабшим. Без лікування, з часом, він може втратити здатність їсти, ковтати та, навіть, дихати.

Донедавна ця недуга вважалась невиліковною. Тепер у Владислава з’явився
шанс на нормальне життя. Єдиним способом врятувати життя хлопчика є
одноразове введення препарату «ZOLGENSMA», який зупиняє розвиток
хвороби назавжди. Проте вартість цих ліків надто висока - понад 2 мільйони
доларів.

25 листопада батьки Владислава відкрили благодійний збір
коштів на порятунок життя свого сина. Згодом створили благодійний фонд
«Зроби для мене диво». Зараз десятки волонтерів по всій Україні ведуть
активну роботу по залученню коштів: влаштовують благодійні ярмарки,
організовують збори на концертах, ведуть активну онлайн роботу у
соцмережах, влаштовують власні благодійні події та акції, звертаються по
допомогу до підприємців та залучають ЗМІ.

Проте, попри всі намагання, батьки та волонтери можуть не встигнути. Існують
обмеження щодо введення уколу ZOLGENSMA. Препарат дозволено
застосовувати дітям віком до 2 років та з масою тіла не більше 13,5 кг.

Батьки Владислава звертаються по допомогу до всіх небайдужих.

Реквізити для допомоги

ПриватБанк

5168 7451 1534 7285 Камінний Вадим Петрович(тато)
4731 2196 4372 1792 (visa) Андрюк Віка Георгіївна (мама)
5168 7574 3063 6623 (mastercard) Андрюк Віка Георгіївна (мама)

Ощадбанк

4790729933795726 Андрюк Віка Георгіївна (мама)

Monobank
4441114413682111 Андрюк Віка Георгіївна (мама)

ПриватБанк (долар)

4731 2196 4372 1594 Андрюк Віка Георгіївна (мама)

EUR IBAN

UA 713052990262076400915240047
SWIFT CODE: PBANUA2X
VIKA ANDRIUK
USD IBAN
UA 303052990262056400915239748
SWIFT CODE: PBANUA2X

Реквізити для переказів з закордону:
PayPal:
[email protected]
Svitlana Kolopai

GoFundMe:
https://gofund.me/2ebe18ec

Сторінки у соцмережах

https://m.facebook.com/Help_Vladyslav_sma-105209252013530/
https://instagram.com/help_vladyslav_sma?utm_medium=copy_link

Довідка про хворобу:

Спінальна м'язова атрофія (СМА) — рідкісне нервово-м'язове захворювання,
що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Внаслідок чого
з’являються проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне
захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової
системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на
планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього. Це пан-етнічне
захворювання, для якого не має значення стать людини та колір її шкіри. Якщо
обоє батьків дитини є носіями СМА гену, то при кожній окремій вагітності
імовірність народження хворої дитини становить 25%. Залежно від важкості перебігу захворювання, появи перших симптомів та тривалості життя
розрізняють чотири типи захворювання. СМА – одна з найпоширеніших
причин дитячої смертності. Зазвичай, лише з появою перших симптомів (погана
рухова активність, нетримання голівки, нездатність перевертатись чи сидіти)
батьки та лікарі починають пошук їх причини. При підозрі на СМА
призначають генетичний аналіз крові маленького пацієнта. У США та низці
європейських країн існує практика неонатального скринінгу немовлят на СМА.
Це дозволяє виграти у недуги час та якнайшвидше розпочати лікування.
Донедавна ця страшна хвороба вважалась невиліковною. Але в травні 2019 U.S.
Food and Drug Administration схвалила препарат Zolgensma для генної терапії
пацієнтів віком до 2 років. Розробка цього препарату тривала 10 років. На
сьогодні Zolgensma вважається найдорожчими ліками у світі.