Україна вперше отримала рідкісний препарат для дітей зі СМА: півтори сотні флаконів ліків розділили по 30 лікарнях

Про це повідомили у пресслужбі відомства четвертого липня.

Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів, пояснили у МОЗ.

150 флаконів ліків «Spinraza» розподілили по 30 лікарнях.

Читайте також: З надією на життя: чи зможуть в Україні діти зі СМА отримати належне лікування

Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою. 

За даними МОЗ, в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. 

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених. 

Однак у світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: «Zolgensma», «Evrysdi» і «Spinraza».  Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя. 

«Spinraza» — препарат, зареєстрований компанією «Biogen» (США), який вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін’єкції потрібні протягом усього життя.