Хто такі орфанні пацієнти та як їхнє життя залежить від донорів крові
Щороку в останній день лютого відзначається День рідкісних захворювань. Рідкісними, або ж орфанними, називають вроджені або набуті хвороби, які зустрічаються рідше, ніж 1 випадок на 2000 населення країни. В Україні орфанні захворювання має близько 5% населення.
80% цих захворювань обумовлені генетично, мають важкий хронічний перебіг та знижують якісь і тривалість життя пацієнтів. Більшість орфанних хвороб діагностують у ранньому віці. 35% дітей, що мають такі захворювання, помирають у віці до року, 10% — до 5 років, 12% — від 5 до 15 років. Життя з такими захворюваннями вимагає постійної й дороговартісної терапії.
Європейський комітет експертів із рідкісних захворювань визнає до 8 тисяч нозологій, в Україні з них затверджено 275. Серед них — 29 рідкісних захворювань крові, лікування яких найчастіше потребує постійної гемотрансфузійної підтримки. Переливання крові потрібне також багатьом пацієнтам з іншими рідкісними захворюваннями, зокрема й онкологічними.
В Україні усі пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть розраховувати на безоплатну медичну допомогу за Програмою медичних гарантій, яка покриває найважливіші види медичної допомоги: консультації, лабораторні та інструментальні дослідження, госпіталізації, операції та реабілітацію.
Донорська кров, хоч і є безоплатною, є й дефіцитною. Ще до 2022 в Україні 2/3 пацієнтів, що потребують переливання крові, не отримували його вчасно або взагалі. Повномасштабна війна, яку розпочала росія, зробила потребу у крові ще критичнішою. Пацієнти з рідкісними захворюваннями зазвичай змушені самостійно шукати для себе донорів — просити про допомогу родичів і друзів, постійно розміщувати оголошення в соцмережах і навіть пропонувати кошти за донацію крові.
5% населення України — це на сьогоднішній день майже півтора мільйона людей, які постійно потребують допомоги. Й ми можемо допомогти багатьом із них, ставши донорами крові. Регулярне добровільне безоплатне донорство — єдиний спосіб повністю забезпечити країну достатньою кількістю крові. Стихійне донорство, коли люди здають кров для друзів чи за гроші — неефективне й навіть небезпечне.
Кожна ваша донація може врятувати до трьох життів — реєструйтеся на ДонорUA та здавайте кров. Якщо ж ви або хтось із ваших близьких і знайомих має орфанні захворювання й потребує крові, на сайті можна залишити відповідний запит. Координаційний центр знайде у вашому місті донорів з потрібною групою крові та резус-фактором, а самі донори побачать анкету реципієнта у своєму особистому кабінеті.
Кров потрібна не лише людям з рідкісними та іншими тяжкими захворюваннями, а й пацієнтам під час різноманітних операцій, зокрема породіллям, жертвам нещасних випадків і ворожих обстрілів. Потребують її й наші захисники та захисниці. Ставайте донорами — ваша кров переможе! Якщо ж ви не можете її здавати, підтримайте донорський рух донатом — кожна гривня важлива, як і кожна крапля крові.
Коментарі