У Львові переглянули програму допомоги дітям із рідкісними недугами: що вона передбачає

Таке рішення ухвалили депутати міської ради під час сесії у четвер, 28 березня, передає ІА Дивись.info.

Зі слів Леся Дронь, яка є заступницею керівника міського управління соціального захисту, дію програми розширили на осіб з інвалідністю з дитинства, яким до досягнення 18 років виплачувалася соціальна виплата у зв’язку з необхідністю спеціалізованого харчування. Адже вони і надалі потребують забезпечення продуктами для спеціального дієтичного споживання.

Згідно із змінами, кошти на спеціальне дієтичне харчування надаватимуть дітям, віком до 18 років (у тому числі дітям, яким не встановлено інвалідність), а також особам з інвалідністю з дитинства, які не мають власних сімей, до досягнення ними 23-річного віку, та які проживають у Львівській громаді.

Йдеться про щомісячну адресну соціальну виплату в сумі 10 тисяч гривень.

Діти з рідкісними хворобами у Львові

У Львові проживає 53 дитини, які хворіють на орфанні захворювання і потребують спеціалізованого дієтичного харчування. З них одна дитина, яка має інвалідність з дитинства, вже досягнула повноліття. Тому аби допомогти їй фінансово, місто розширило програму. Це дані міського управління соцзахисту.

Програма соціального захисту дітей, які хворіють на рідкісні захворювання, діє у Львові з 2021 року.

Що таке рідкісні хвороби

У світі живуть щонайменше 300 мільйонів людей з рідкісними недугами. У Центрі громадського здоров'я при МОЗ кажуть, що у Європі ця цифра сягає 30 мільйонів. Утім дізнатись реальні цифри поки що неможливо: таких підрахунків не проводять, принаймі в Україні.

ІА Дивись.info розповість про орфанні захворювання та про те, чи можна попередити такі недуги або запобігти їм. А також поділиться історією однієї родини, адже сьогодні - Всесвітній день рідкісних захворювань.

Що таке рідкісні недуги?

Рідкісним (орфанним) називають захворювання, яке діагностували в 1 людини на 2 тисячі громадян. Поміж тим, у світі не існує лікування для понад 6 тисяч рідкісних хвороб, 75% з яких уражають переважно дітей.

80% орфанних недуг мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті внаслідок генної мутації тощо. Рідкісна хвороба може бути замаскована проявом інших порушень здоров’я, що часто призводить до хибного діагнозу.

Незважаючи на своє різноманіття, орфанні захворювання мають спільні риси, пояснюють у Центрі громадського здоров'я України.

• призводять до тяжкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;
• у 50% випадків розпочинаються в дитинстві;
• загрожують якості життя пацієнтів;
• обмежують автономію аж до повної її втрати;
• зумовлюють важке психічне навантаження.

Більше про те, що таке орфанні захворювання та про те, чи можна попередити такі недуги або запобігти їм — в матеріалі ІА Дивись.info.