Перше слово — «літак»: як живе Марк Гладиш, який бореться з м’язовою дистрофією Дюшена
Поки Марк намагається жити повноцінним дитинством: ходить у садочок і складає конструктори, його мама Анастасія веде щоденну боротьбу за майбутнє сина, організовуючи збір коштів на лікування хвороби.
Журналістка ІА Дивись.info поспілкувалась із Анастасією, мамою Марка Гладиша, що хворий на на м'язову дистрофію Дюшена.
Анастасія розповідає, що вони звичайна сім’я, де чоловік — спортсмен, який виборює призові місця для України у сфері велоспорту на треку. «Я колишня спортсменка, але зараз віддали перевагу, щоб цим чоловік займався лише. Я займалася кульовою стрільбою».
Чим живе та захоплюється Марк
«Коли в нього є сили і коли в нас немає реабілітації, Марк переважно ходить в садочок. Ми стараємося, щоб в нього була оця соціалізація, щоб він не відчував, що він якийсь інший, ніж інші дітки», — говорить Анастасія Гладиш.
Крім реабілітації Марк ходить на плавання та збирає пазли і конструктори.
«Йому подобається сам процес: щось скласти, щось переробити. Навіть як "LEGO" йому дарують, то він переважно може там скласти перший раз зі мною те, що є на коробці, а пізніше він то все розбирає по-своєму. Наприклад, квадроцикли або кораблі з того всього робить», — додає мама Марка.
Перше слово — «літак»
Анастасія каже, що коли розпочалася повномасштабна війна вони один рік були у Бельгії, де жили недалеко від аеропорту. Марк, за словами його мами, постійно дивився на літаки та почав захоплюватись ними.
«Я йому завжди казала: "Марчик, то літак летить" .І він якось сам інтуїтивно просто сказав це слово "літак" вперше. Для всіх це було трохи шоком. Ми всі сміємося, що він буде льотчиком», — ділиться Анастасія Гладиш.
Щоденна боротьба
Анастасія говорить, що відчуває певну провину перед сином через те, що витрачає багато часу на збір, таки чином менше проводячи час з Марком.
«І деколи навіть я відчуваю, що Марк там може підійти і сказати: "мама, не говори по телефону", прям забирає в мене його і каже: "мама, побудь зі мною". Тобто я так відчуваю, що йому навіть при тому, що ми постійно поряд, що йому все одно не вистачає якоїсь такої уваги через цей збір. Я постійно себе за це картаю. Але розумію, що іншого варіанту немає і що треба його закрити. І тоді я зможу більше часу проводити з дитиною», — ділиться вона.
Анастасія займається усіма соцмережами, аби закрити збір. Вона пише тексти, знімає і монтує відео, на що і витрачає найбільше часу.
Також Марк проводить час з татом, коли той приїжджає. Наприклад, катання на біговелах, якщо хороша погода. «Він (тато Марка) старається весь свій час віддати дитині, забрати його кудись».
Як сім’я дізналась про хворобу
«Ми запідозрили спочатку, що щось не так. Коли йому було 9 місяців, і він так і не сідав. Ми бачили, що він слабкий. І тоді ми перший раз потрапили на реабілітацію», — каже Анастасія.
Вона розповідає, що коли Марку було вже два з половиною роки, він фактично ходив за ручку, тому що дуже часто падав. Йому важко було втриматися на ногах, особливо підніматися по сходах. «Я прийшла до невропатолога і кажу: "Дивіться, не може дитина в такому віці так погано ходити по сходах"».
«Ми робили дослідження, і пізніше нас лікар на всякий випадок попросили здати КФК, який був просто в тисячі разів перевищував норму. В нього було більше 9 тисяч при нормі 170 з чимось. І ось тоді лікарі сказали, що це, скоріш за все, м'язова дистрофія», — додає вона.
Підтримка та мрії після завершення лікування
Марку та його родині наразі допомагає благодійний фонд «Із янголом на плечі». «Саме засновник фонду, Юрій Федечко, на самому початку робив мільйон кроків заради життя Марчика. Зараз на день народження знову він організовував концерт в центрі Довженка на підтримку Марчика. І постійно займається збором коштів для нього», — розповідає Анастасія Гладиш.
Мама Марка каже, що сподівається, що другу половину суми вдасться зібрати швидше, аби її син швидше отримав лікування.
«Мабуть, що вже після того, коли він отримає, в мене прийде якесь усвідомлення, що все це закінчилося і що можна видихнути і хоча би просто один день провести з сином, без телефона, без соцмереж, може навіть і місяць», — говорить Анастасія.
Вона додає: «Я сміялась, казала до чоловіка, що, мабуть, я просто викину телефон і просто побуду з сином, тому що за рік часу я навіть сама не помітила, наскільки він виріс, наскільки він подорослішав».
Допомогти Марку можна за ось цими реквізитами:
ЛІКПЕЙ : https://www.liqpay.ua/uk/checkout/card/i76797982848
МОНО: https://send.monobank.ua/jar/9ygNbx9oSZ
БФ «Із янголом на плечі»
АТ КБ «ПРИВАТБАНК»
IBAN: UA163052990000026000031042632
Призначення платежу: Благодійний внесок для Марчика Гладиша
БФ «МАРК ЖИВИ»
Банк: Кредобанк
ЄДРПОУ: 45817726
IBAN: UA333253650000026004011964839
Призначення платежу: благодійні пожертви для Гладиша Марка
Раніше ми розповідали про те, як під час благодійного концерту вдалося зібрати понад два мільйони гривень на лікування Марку.
