Торік на Львівщині у понад 5 тисяч мешканців діагностували рідкісні недуги — ОВА
Упродовж минулого року орфанні, себто рідкісні, захворювання діагностували у 4 тисяч 550 мешканців Львівщини.
Про це журналістці ІА Дивись.info повідомила тимчасово виконуюча обов'язків директорки у департаменті охорони здоров'я військової адміністрації регіону Вікторія Мойсей. Розповідаємо, що варто знати про рідкісні недуги, чи можливо їх попередити або запобігти.
Що таке рідкісні недуги?
Рідкісним (орфанним) називають захворювання, яке діагностували в 1 людини на 2 тисячі громадян. Поміж тим, у світі не існує лікування для понад 6 тисяч рідкісних хвороб, 75% з яких уражають переважно дітей.
80% орфанних недуг мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті внаслідок генної мутації тощо. Рідкісна хвороба може бути замаскована проявом інших порушень здоров’я, що часто призводить до хибного діагнозу.
Незважаючи на своє різноманіття, орфанні захворювання мають спільні риси, додали у ЦГЗ:
- призводять до тяжкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;
- у 50% випадків розпочинаються в дитинстві;
- загрожують якості життя пацієнтів;
- обмежують автономію аж до повної її втрати;
- зумовлюють важке психічне навантаження.
Професорка Вінницького національного медуніверситету, що викладає генетику, Вікторія Родінкова пояснює нам, що усі хвороби, які належать до орфанних, є генетично обумовленими. А ті, які не діагностують вчасно, призводять до тяжких наслідків для здоров'я чи, часто, до смерті.
«Відповідно (ці хвороби — ред.) частіше реєструються у дітей, бо дорослі часто не виживають.
Невиліковних є більшість, але деяких людей можна підтримувати, вводячи їм продукти тих генів, які ними самими не виробляються. Наприклад, імунні фактори, фактори згортання крові при гемофілії, це так звана замісна терапія», — говорить вона.
Які рідкісні хвороби виявили на Львівщині
За даними обласного департаменту охорони здоров'я, найчастіше упродовж 2025 року діагностовували новоутвори. Серед пацієнтів, у яких вперше виявили недугу, є понад три тисячі дорослих, а також 25 дітей.
З-поміж поширених захворювань також називають інфекційні та паразитарні. Це понад пів тисячі діагностованих випадків серед дорослих пацієнтів і 8 — серед дітей.
Також у 389 людей виявили хвороби кістково-м'язової системи, а у 159 — нервової. Недуги, пов'язані із ендокринною системою, діагностували торік у 63 пацієнтів зі Львівщини.
Де на Львівщині надають допомогу пацієнтів з рідкісними хворобами
За словами Вікторії Мойсей, медичну допомогу дітям з орфанними захворюваннями надає Клінічний центр дитячої медицини. Дорослому населенню медична допомога надається в Університетській лікарні «Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького», Львівському онкологічному регіональному лікувально-діагностичному центрі та
Львівському територіальному медичному об'єднанні «Багатопрофільна клінічна лікарня
інтенсивних методів лікування та швидкої медичної допомоги».
Нагадуємо, ІА Дивись.info розповідала історію Марка Гладиша — хлопчика, у якого виявили м'язову дистрофію Дюшена. Нині на його лікування сім'я збирає 125 мільйонів гривень. Історія Марка — за цим покликанням.
