Ми закопуємо органи, які могли б комусь врятувати життя, – голова Нацруху «За трансплантацію»

І ті, хто покладав великі надії на нововведення, що давали шанс на життя, тепер вирішують чи чекати, коли справа зрушить з місця, чи їхати за кордон.

Про це ІА Дивись.info  поспілкувалася із головою Національного руху «За трансплантацію» Юрієм Андреєвим.

– То чому ж очікуваний закон так і не запрацював?

– У нас вже був закон 1999 року. За ним робилися пересадки – було 6 трансплантацій сердець, зрозуміло, від трупного донора, більше сотні нирок. Ці операції проводилися на місці, зокрема у Запоріжжі. Торік, наприклад, було проведено шість трансплантацій нирки від трупного донора. Тобто закон був, але він не працював на повну, у масштабах країни, тому що не було системи трансплантації, логістики, реєстрів, не працював координаційний центр, який на папері існував, але він не координував лікарні.

Закон був, але він не працював на повну, тому що не було системи трансплантації, логістики, реєстрів, не працював координаційний центр, який на папері існував, але він не координував лікарні

До прикладу, якщо у Запоріжжі лікарі отримували дозвіл на вилучення органів, то вони брали нирки для своїх пацієнтів, хто був у листі очікування, а серце вони не могли нікому передати, тому що не було комунікації з іншими медичними закладами. У той же час у Києві в інституті Амосова чи Інституті серця лежали пацієнти, хто потребував нового органу. Можливо, комусь би він підійшов. Але так склалося, що координаційний центр не працював і не працює досі.

Зараз, 1 січня, вступив у дію новий закон, прийнятий у травні. Але через те, що виконавча влада не виконала прикінцеві положення, не були створені реєстри, єдина інформаційна система, не було знайдено і навчено трансплант-координаторів, не підписано підзаконних актів, він не запрацював. Усе це мала зробити виконавча влада, зокрема Міністерство охорони здоров’я. Закон не просто не запрацював, він ще й заблокував родинну трансплантацію, яка проводилася. Раніше це робили, наприклад, в інституті Шалімова. Але зараз її лікарі не проводять, тому що порушать новий закон, у якому сказано, що донор і реципієнт мають бути у реєстрі, а реєстрів за фактом немає. Це порушення правил трансплантації, лікарі на це не йдуть. Вони сидять і чекають, коли парламент збереться і ухвалить зміни до чинного закону. Тому що попередній, 1999 року, втратив силу, а новий вступив, але на працює.

Читайте також: 23 мільйони декларацій та більше тисячі лікарень. Медреформа-2018 у цифрах

Він не працює не тому, що закон поганий, а тому що виконавча влада не зробила якісно свою роботу. Реєстрів нема, єдиної інформаційної системи нема, трансплант-координаторів нема, підзаконних актів немає, нічого немає. Міністерство охорони здоров’я за півроку, які були від дати прийняття закону парламентом і підписання документа президентом до часу вступу у дію, нічого не зробило. Ще на засіданні комітету ВР під час розгляду закону у представника міністерства пана Лінчевського кілька разів запитували, чи вони встигнуть, і він запевняв, що цілком. Адже спочатку планувалося, що закон запрацює з 2020 року, та представники МОЗу і депутати лояльні до міністерства переконували, що потрібно запустити закон 2019 року.

Але нічого не встигли і тільки наприкінці року вони прийняли один нормативно-правовий акт з тридцяти. Це порядок написання заяви на згоду бути донором. По суті, йдеться про зразок заяви. А все інше – наприклад, порядок перетину кісткового мозку через кордон, порядок забору органів тощо – цього немає. Ось, власне, у цьому причина, чому не працює новий закон. Виконавча влада нічого не зробила, законодавча свою функцію виконала. Ще кілька років тому ми як громадська організація прийшли до ВР і запитали у депутатів, чому у нас нема трансплантації органів. Нам відповіли, що недосконалий закон. Сьогодні є закон, але він не працює. Виходить, що справа не у законодавстві, а у виконавчій владі. Ті ж реєстри мали бути ще відповідно до старого закону, тобто мав бути реєстр реципієнтів – людей, які потребують нового органу. Але цього не було. Не зрозуміло, що заважало це зробити 3-4 роки тому?

– Але зараз цей напрямок курує не Лінчевський, а Роман Ілик у Міністерстві охорони здоров’я. Щось змінилося?

– Більше трьох місяців цим питанням займається Роман Ілик, бо Лінчевського після скандалу з його висловленнями на адресу онкохворих пацієнтів відсторонили від цієї роботи. До того він займався програмою з лікування за кордоном, трансплантації тощо. Роману Ілику дісталася програма з розвитку трансплантації. За фактом знову таки нічого не змінилося. Закон є, де все чітко виписано, і за ним можна працювати. Так сам можна було працювати і за попереднім законом. Але, крім закону, потрібні реєстри, трансплант-координатори, обладнання для лікарень, які мають право здійснювати забір органів – це акредитовані лікарні, яких по Україні кілька сотень, але в них навіть не запитували чи вони мають необхідне обладнання. А за фактом у більшості лікарень його просто немає.

Про яку трансплантацію йдеться, якщо у нас немає необхідного обладнання для встановлення смерті мозку – це те, з чого починається трансплантація

Тобто про яку трансплантацію йдеться, якщо у нас немає необхідного обладнання для встановлення смерті мозку – це те, з чого починається трансплантація. Мова про відділення реанімації, які потрібно повністю укомплектувати. Хто це має робити і чому це не зроблено – це питання до виконавчої влади і зокрема Міністерства охорони здоров’я.

2018 року було передбачено 112 мільйонів гривень на пілотний проект розвитку трансплантації, але він теж був провалений. Зі 112 мільйонів 26 скерували на закупівлю єдиної інформаційної системи, яку так і не закупили, хоча мали це зробити ще до 1 жовтня. Це зазначено у прикінцевих положеннях закону. Ще 40 мільйонів було взято на обладнання для лікарень. Ці гроші віддали міжнародним організаціям, які зараз закуповують ліки, а ще будуть купувати устаткування. Тому невідомо, коли воно буде і чи буде вчасно. Йдеться про чотири центри, зокрема інститут Шалімова, Інститут раку, ОХМАТДИТ.

Здебільшого у лікарнях, де здійснюється трансплантація, все необхідне є. А ось в лікарнях, де може проводитися забір органів, нема обладнання для встановлення смерті мозку. Крім того, треба захистити лікарів, які мають право здійснювати забір органів, щоби вони мали чіткі інструкції, що робити. Бо лікарі зараз скажуть, що ми не будемо проводити забір органів, тому що нам цього не треба. Сьогодні ми спитаємо у родичів, проведемо забір органів, а завтра прийдуть з прокуратури і звинуватять у тому, що ми займаємося торгівлею органів. Все це причини, через які не працював ні попередній закон, ні теперішній. Можна прийняти третій закон, але він теж не запрацює.

– Тобто люди, які очікували на пересадку органів, тепер мусять їхати за кордон?

– Так. За приблизними підрахунками таких людей в України близько 5 тисяч щорічно. Але ніхто їх не рахував. Списку нема, тобто реєстру. У нашій громадській організації є такий реєстр людей, яким потрібна трансплантація. Вони нам пишуть, надсилають підтверджуючі документи. Таких людей у нашому реєстрі більше 500. Але ми розуміємо, що по Україні їх більше, бо не всі про нас знають і не всі надсилають нам свої дані. Зараз ці люди стали заручниками ситуації, тому що їм в Україні таку медичну допомогу надати не можуть. Адже трансплантація – це по суті медична допомога, яка здійснюється в останню чергу, коли інші методи не допомагають. Єдиний вихід – їхати в інші країни, де приймають українців. До речі, Білорусь – єдина країна в світі, де приймають українців на трансплантацію нирки від трупного донора. Більше жодна країна не візьме українців.

– Чому?                                                                                                       

– Тому що ми не є членами «Євротранспланту». Тобто українцю, якому потрібне серце і при цьому він має мільйон доларів чи навіть 10 мільйонів, ні в Німеччині, ні у Швейцарії чи Іспанії таку операцію не проведуть. Ми не члени «Євротранспланту», відтак європейці не повинні ділитися з нами органами.

Українцю, якому потрібне серце і при цьому він має мільйон доларів чи навіть 10 мільйонів, ні в Німеччині, ні у Швейцарії чи Іспанії таку операцію не проведуть. Ми не члени «Євротранспланту», відтак європейці не повинні ділитися з нами органами

Нирка – це Білорусь, серце дорослій людині – Білорусь та Індія, але їдуть у Білорусь, бо це ближче. Для пересадки дитячого серця, тобто дитині до 18 років, білоруси беруть і ставлять у лист очікування, але було багато випадків, коли діти просто не дочекалися своєї черги і помирали, тому що у Білорусі нема дитячої смертності. Індія бере наших пацієнтів. Це єдина країна в світі, куди українські діти летять на пересадку серця. Чому? Тому що серця дорослих індійців маленькі і часто підходять саме нашим дітям. Але вибір невеликий.

І коли українці приїжджають в ці країни, вони там стають у лист очікування, але у кінець черги.  Якщо знаходиться серце, то його швидше отримає місцевий мешканець. Вони насамперед рятують своїх громадян. І тільки у разі, якщо серце нікому не підійшло, тоді на орган може претендувати іноземець. Ситуація така, що багато діток не можуть дочекатися серця і помирають. Якби ці операції робилися в нас – можна було б врятувати більше людей. Зараз виходить, що ми просто закопуємо органи, які могли б комусь врятувати життя.  Зокрема торік в інституті нейрохірургії було зафіксовано 63 випадки смерті людей, які могли стати потенційними донорами. Але у жодному з 63 випадків смерть мозку не була встановлена.

– З якої причини?

– Або нема обладнання, або лікарі просто не хочуть цього робити. Якби була встановлена смерть мозку, можливо, хтось з родичів дав би згоду на вилучення органів для пересадки. І навіть якщо б лікарі встановили смерть мозку, то вони все одно не знають, кому ці органи потрібні, бо немає координації між лікарнями.

Читайте також: Львівський суд знову розглядатиме резонансну справу акушера Олега Данкова (деталі)

Бо у нас з 2000 року є координаційний центр, де працюють люди і отримують зарплату, але він за фактом нічого не координує. Очевидно, у керівництва держави просто немає політичної волі, щоби цю систему запустити. Але ми не полишаємо надії, що вдасться змусити чиновників запрацювати і виконати все те, що від них вимагається. Сьогодні наша організація, яка мала б займатися популяризацією донорства, насправді займається допомогою пацієнтам з лікуванням за кордоном – зібрати документи. Адже в нас є державна програма, згідно з якою людина може зібрати документи, встати у чергу і поїхати лікуватися за кордон державним коштом. Ми займаємося тим, що тиснемо на чиновників, щоби змусити їх працювати.

– Скільки коштує операція з трансплантації у Білорусі?

– Трансплантація нирки від трупного донора в Білорусі – це 70 тисяч доларів. Це вартість операції. Трансплантація серця – 100-120 тисяч доларів.

– Припустимо, що закон нарешті запрацює. Загалом термін життя органу невеликий, а його треба доставити на інший кінець країни. Як це питання має бути вирішене?

– Це питання логістики теж не вирішене. Цим мав би займатися координаційний центр з трансплантації. Цей центр знаходиться на одній території з інститутом Шалімова. Але у них навіть між собою немає зв’язку. Тобто координаційний центр треба або розпускати і створювати новий, або перетрансформувати. Цим мало б зайнятися міністерство.

Уявіть, що серце з’являється у Запоріжжі, а реципієнт – в Києві. Орган живе 4 години, і за цей час його треба доставити в операційну. Зрозуміло, що потрібна санавіація. І це мають вирішувати не депутати. Вони свою справу зробили і закон підтримали. Тепер вже у міністерстві заговорили, що закон недосконалий і його треба змінювати. Але навіть юристи кажуть, що закон нормальний і за ним можна працювати. Проблема не в законі.

Три роки тому про трансплантацію ніхто навіть не говорив і люди просто помирали

Три роки тому про трансплантацію ніхто навіть не говорив і люди просто помирали. Ось нещодавно дівчина зателефонувала і розповіла, що 10 років на діалізі і за цей час їй ніхто не сказав, що вона може пересадити нирку, до того ж зробити це в Білорусі коштом держави. Людина навіть не знала, що є така програма. І до речі, держава оплатила їй пересадку, зараз вона в активній черзі чекає, коли з’явиться орган, який підійде. Це її шанс на життя, про який лікарі за 10 років їй навіть не сказали. Трансплантація – це не про смерть, а про життя, коли інша людина може отримати шанс.

– Ви сказали, що міністерство прийняло порядок написання заяви на згоду бути донором. Як це працює?

– Наприкінці року Міністерство охорони здоров’я дозволило на час, поки відсутні реєстри, з 1 січня писати заяву на згоду бути донором, яку можна віднести своєму сімейному лікарю. Але, як з’ясувалося, лікарі не знають ні як ці заяви писати, ні що із ними робити. Нема ні інструкцій, ні вказівок, нічого. За новим законом у лікарні мав би бути трансплант-координатор, який мав би цю заяву прийняти і внести в єдину базу. Якщо з людиною щось трапилося, була констатована смерть мозку, тоді трансплант-координатор заходить у систему і перевіряє, чи людина є донором. Тільки тоді можна вилучати органи і перевіряти чи вони комусь підійдуть. Тобто заяву можна написати, але що з нею робити, невідомо.

Оксана ДУДАР