дивись.info

Реалії дитячої онкології під час карантину

Реалії дитячої онкології під час карантину
Фото ілюстративне

Які шанси вижити у дитини з COVID-19 та раком? Чим небезпечні карантинні обмеження для дитячої онкології? Які перші кроки на шляху до одужання дитини мають зробити батьки та лікарі? Чому держзакупівля ліків на 2020 рік почалася лише зараз?

Про українські реалії дитячої онкології в час карантину кореспонденту ІА Дивись.info розповіла Юлія Ноговіцина, директорка департаменту по роботі з підопічними благодійного фонду «Таблеточки». 

– Як змінилася ситуація з дитячою онкологією через карантином?

– Зараз всі дуже налякані коронавірусом і досліджують, як він впливає на дітей з раком. Вже дослідили і зібрали достатньо даних. Коронавірус для дітей з раком не є страшною загрозою. 

Діти, як правило, переважно переносять цю хворобу легше, ніж дорослі, вони не так часто є переносниками та мають ускладнення. І навіть якщо дитина отримує хіміотерапію. 

Для людини зі слабким імунітетом коронавірус є дуже великою загрозою. Незважаючи на це, смертність онкохворих дітей з коронавірусом близька до нуля – це світові дані. Я навіть не знаю, чи в нас така статистика ведеться, але в світі так. Президент SIOP (міжнародна організація дитячих онкологів – ред.) висловив таку думку: «Дітей з раком вб’є не вірус, а наша реакція на нього». Тобто всі сили були кинуті на боротьбу з коронавірусом, і забули про все решта. Через це у нас в Україні затримали на пів року початок закупівлі ліків. 

У нас закупівля ліків для дітей з онкологією на 2020 рік почалася у червні, ліки ще з січня мали бути в лікарнях. Вже фактично кінець року, а медикаментів ми майже не отримали, добре, що були залишки попередніх років, хоча теж були затримки з постачанням. Але зараз, листопад-грудень, дуже складна ситуація – ми вже на дуже великі суми закуповуємо ті ліки, які мали надійти за державні кошти.

І це не єдиний наслідок. У нас так само призупинено роботу над національною стратегією боротьби з онкологічними захворюваннями. Була створена робоча група в Міністерстві охорони здоров’я, залучали і представників Всесвітніх організацій охорони здоров’я тощо. Були представлені результати роботи на парламентських слуханнях. Але з лютого до листопада нічого не відбувалося, бо всі переключилися на COVID-19. 

Стратегія, яка передбачала певні заходи покращення діагностики лікування дітей, відновила свою роботу лише в листопаді. Ми втратили 8 місяців. Окрім цього, не лише українські лікарі, але й в усьому світі відзначають, що в період активних карантинних обмежень – з березня по червень, коли транспорт не працював і всі були налякані, зменшилася кількість виявлених випадків ракових захворювань. Це не означає, що діти почали менше хворіти, просто їх не привезли в лікарню. Батьки боялися звернутися до медичних установ, аби при контакті з лікарями не заразити дитину коронавірусом. Відповідно вони чекали, лікувалися вдома, думали, що мине, взагалі не підозрюючи, що в дитини рак, бо їй в той час ніхто не зробив МРТ чи аналіз крові. У світі зафіксовано на 25-30% менше звернень під час карантину. Це означає, що ці діти або помруть не діагностованими, бо рак прогресує і часу на порятунок не буде, або хворобу діагностують пізніше і це призведе до того, що лікування буде важчим, довшим, дорожчим і його результати будуть гіршими. Це велика проблема, яку приніс карантин. 

У лікарнях дуже ускладнилася ситуація з госпіталізацією, тепер потрібне тестування, не всі державні лабораторії роблять це вчасно, є черги. Дитина їде додому, потім повертається, її знову потрібно тестувати. Батьки скаржаться що на результат треба чекати 7-10 днів. Вони тестуються у платних лабораторіях, тобто тратять власні гроші. Всі ці додаткові карантинні заходи ускладнюють і затримують початок лікування або його продовження. Хворіють самі лікарі і медсестри, зменшується команда в дитячих онковідділення.  

І ще є проблема з дотриманням прав дитини. В нас були випадки, коли батьків не впускали до реанімації, під проводом того, що є карантинні обмеження. Дитину забирали в реанімацію, і вона помирала без батьків. Лікарі це пояснювали захистом інших пацієнтів. Але ми досліджували це питання в закордонних клініках – там ніхто не заборонив доступ батьків до дитини, коли вона в реанімації у критичному стані і може померти. Це не по-людськи, коли дитина помирає без батьків, а батьки не можуть побачити її перед смертю. 

У нас діти по декілька місяців сиділи зачинені – з 16 березня  і по червень – взагалі не виходили. Це шалений психологічний стрес, коли ти не бачиш свою родину, не можеш переключити увагу на щось інше. 

– Як зараз здійснюється закупівля ліків? 

– Це була проблема МОЗ, і вона викликана не лише карантином, але й частою зміною очільників міністерства. Уляна Супрун, Зоряна Скалецька, Ілля Ємець, зараз Максим Степанов. Тобто за менше ніж рік змінилося 4 міністри. Як наслідок, були поставлені на паузу, ті програми, які мали регулярно системно працювати без перебою. Закупівля ліків для онкохворих дітей – це одна з 40 програм, за якими держава закуповує медикаменти для пацієнтів. Крім того, вона одна з найбільш складних і дорогих програм. 

Державне підприємство «Медичні закупівлі України» перший тендер оголосило 10 червня. І через це ми маємо зараз такі шалені затримки. Ліки за 2020 рік ми отримаємо в першому-другому кварталі 2021 року. І ми як фонд купуємо ті ліки, які є в Україні. Але найгірша ситуація з препаратами, які держава мала б закупити за кордоном. Фонд закупити їх не може, і батьки теж, бо ці ліки відсутні в аптеках – вони або не зареєстровані або не були завезені. Як правило, препарати дуже дорогі і потрібні, наприклад, для трансплантації кісткового мозку – однієї з найскладніших терапій в сфері дитячого раку. 

Волонтери, які живуть за кордоном, допомагають із закупівлею ліків, ситуація постійно змінюється, і ми не знаємо, що буде на наступному тижні, чи зможуть вони передати медикаменти. Коли у квітні взагалі не працювали авіалінії, для нас єдиним виходом було передавати ліки консульським транспортом. Так допомагало нам українське консульство в Австрії.

Ми дратуємося, через те, що держава затримала закупівлю, і ми змушені збирати і витрачати великі кошти. Зараз економічна криза, виходить ми маємо наростити обсяги, щоби компенсувати закупівельнику все, що не купила держава. Але ж ми фонд, звідки ми візьмемо ці гроші? У нас немає міжнародного фінансування, коштів від держави та політиків. Ключові наші ресурси – пожертви від людей та великих компаній. Зараз сегмент малого та середнього бізнесу фактично випав, бо частина підприємств закрилася або не працює. Потреби зросли, а ресурсів стало менше, а ті, які є, кинули на боротьбу з коронавірусом.

Марія ГОРДИНСЬКА  

Читайте новини та найцікавіші статті у Telegram Дивись.Інфо.

Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.