Реалії дитячої онкології під час карантину

Про українські реалії дитячої онкології в час карантину кореспонденту ІА Дивись.info розповіла Юлія Ноговіцина, директорка департаменту по роботі з підопічними благодійного фонду «Таблеточки». 

– Як змінилася ситуація з дитячою онкологією через карантином?

– Зараз всі дуже налякані коронавірусом і досліджують, як він впливає на дітей з раком. Вже дослідили і зібрали достатньо даних. Коронавірус для дітей з раком не є страшною загрозою. 

Діти, як правило, переважно переносять цю хворобу легше, ніж дорослі, вони не так часто є переносниками та мають ускладнення. І навіть якщо дитина отримує хіміотерапію. 

Для людини зі слабким імунітетом коронавірус є дуже великою загрозою. Незважаючи на це, смертність онкохворих дітей з коронавірусом близька до нуля – це світові дані. Я навіть не знаю, чи в нас така статистика ведеться, але в світі так. Президент SIOP (міжнародна організація дитячих онкологів – ред.) висловив таку думку: «Дітей з раком вб'є не вірус, а наша реакція на нього». Тобто всі сили були кинуті на боротьбу з коронавірусом, і забули про все решта. Через це у нас в Україні затримали на пів року початок закупівлі ліків. 

У нас закупівля ліків для дітей з онкологією на 2020 рік почалася у червні, ліки ще з січня мали бути в лікарнях. Вже фактично кінець року, а медикаментів ми майже не отримали, добре, що були залишки попередніх років, хоча теж були затримки з постачанням. Але зараз, листопад-грудень, дуже складна ситуація – ми вже на дуже великі суми закуповуємо ті ліки, які мали надійти за державні кошти.

І це не єдиний наслідок. У нас так само призупинено роботу над національною стратегією боротьби з онкологічними захворюваннями. Була створена робоча група в Міністерстві охорони здоров'я, залучали і представників Всесвітніх організацій охорони здоров'я тощо. Були представлені результати роботи на парламентських слуханнях. Але з лютого до листопада нічого не відбувалося, бо всі переключилися на COVID-19. 

Стратегія, яка передбачала певні заходи покращення діагностики лікування дітей, відновила свою роботу лише в листопаді. Ми втратили 8 місяців. Окрім цього, не лише українські лікарі, але й в усьому світі відзначають, що в період активних карантинних обмежень – з березня по червень, коли транспорт не працював і всі були налякані, зменшилася кількість виявлених випадків ракових захворювань. Це не означає, що діти почали менше хворіти, просто їх не привезли в лікарню. Батьки боялися звернутися до медичних установ, аби при контакті з лікарями не заразити дитину коронавірусом. Відповідно вони чекали, лікувалися вдома, думали, що мине, взагалі не підозрюючи, що в дитини рак, бо їй в той час ніхто не зробив МРТ чи аналіз крові. У світі зафіксовано на 25-30% менше звернень під час карантину. Це означає, що ці діти або помруть не діагностованими, бо рак прогресує і часу на порятунок не буде, або хворобу діагностують пізніше і це призведе до того, що лікування буде важчим, довшим, дорожчим і його результати будуть гіршими. Це велика проблема, яку приніс карантин. 

У лікарнях дуже ускладнилася ситуація з госпіталізацією, тепер потрібне тестування, не всі державні лабораторії роблять це вчасно, є черги. Дитина їде додому, потім повертається, її знову потрібно тестувати. Батьки скаржаться що на результат треба чекати 7-10 днів. Вони тестуються у платних лабораторіях, тобто тратять власні гроші. Всі ці додаткові карантинні заходи ускладнюють і затримують початок лікування або його продовження. Хворіють самі лікарі і медсестри, зменшується команда в дитячих онковідділення.  

І ще є проблема з дотриманням прав дитини. В нас були випадки, коли батьків не впускали до реанімації, під проводом того, що є карантинні обмеження. Дитину забирали в реанімацію, і вона помирала без батьків. Лікарі це пояснювали захистом інших пацієнтів. Але ми досліджували це питання в закордонних клініках – там ніхто не заборонив доступ батьків до дитини, коли вона в реанімації у критичному стані і може померти. Це не по-людськи, коли дитина помирає без батьків, а батьки не можуть побачити її перед смертю. 

У нас діти по декілька місяців сиділи зачинені – з 16 березня  і по червень – взагалі не виходили. Це шалений психологічний стрес, коли ти не бачиш свою родину, не можеш переключити увагу на щось інше. 

– Як зараз здійснюється закупівля ліків? 

– Це була проблема МОЗ, і вона викликана не лише карантином, але й частою зміною очільників міністерства. Уляна Супрун, Зоряна Скалецька, Ілля Ємець, зараз Максим Степанов. Тобто за менше ніж рік змінилося 4 міністри. Як наслідок, були поставлені на паузу, ті програми, які мали регулярно системно працювати без перебою. Закупівля ліків для онкохворих дітей – це одна з 40 програм, за якими держава закуповує медикаменти для пацієнтів. Крім того, вона одна з найбільш складних і дорогих програм. 

Державне підприємство «Медичні закупівлі України» перший тендер оголосило 10 червня. І через це ми маємо зараз такі шалені затримки. Ліки за 2020 рік ми отримаємо в першому-другому кварталі 2021 року. І ми як фонд купуємо ті ліки, які є в Україні. Але найгірша ситуація з препаратами, які держава мала б закупити за кордоном. Фонд закупити їх не може, і батьки теж, бо ці ліки відсутні в аптеках – вони або не зареєстровані або не були завезені. Як правило, препарати дуже дорогі і потрібні, наприклад, для трансплантації кісткового мозку – однієї з найскладніших терапій в сфері дитячого раку. 

Волонтери, які живуть за кордоном, допомагають із закупівлею ліків, ситуація постійно змінюється, і ми не знаємо, що буде на наступному тижні, чи зможуть вони передати медикаменти. Коли у квітні взагалі не працювали авіалінії, для нас єдиним виходом було передавати ліки консульським транспортом. Так допомагало нам українське консульство в Австрії.

Ми дратуємося, через те, що держава затримала закупівлю, і ми змушені збирати і витрачати великі кошти. Зараз економічна криза, виходить ми маємо наростити обсяги, щоби компенсувати закупівельнику все, що не купила держава. Але ж ми фонд, звідки ми візьмемо ці гроші? У нас немає міжнародного фінансування, коштів від держави та політиків. Ключові наші ресурси – пожертви від людей та великих компаній. Зараз сегмент малого та середнього бізнесу фактично випав, бо частина підприємств закрилася або не працює. Потреби зросли, а ресурсів стало менше, а ті, які є, кинули на боротьбу з коронавірусом.

Марія ГОРДИНСЬКА