Шанс на життя: для трирічного львів'янина зі СМА збирають гроші на лікування
Трирічний львів'янин Максим Кирик потребує дороговартісної ін'єкції від спінально-м'язової атрофії — хвороби, котра забирає здатність ходити. Родина збирає кошти самотужки та просить небайдужих долучитись до допомоги. Ін'єкцію, котра вартує понад 1,8 мільйона доларів, погодились зробити в Арабських Еміратах. Нині сім'я назбирала 65% коштів.
ІА Дивись.info поспілкувалась із мамою хлопчика - Іриною Кирик.
Про діагноз сина родина довідалась не одразу
Коли Максимкові виповнився рік Ірина із чоловіком Петром забили на сполох, адже хлопчик не почав ходити. Однак, каже жінка, лікарі їх заспокоювали, мовляв, ще не час і дитина невдовзі почне ходити. Так минув місяць.
«Потім ми знову звернулися до лікаря. Нам порадили відвідувати масажі та фізіотерапію. Були результати, втім несуттєві: Максимко почав краще ходити за ручку і йому була потрібна опора. Згодом пішли ще на одну фізіотерапію. Робили йому також МРТ мозку та спини і відхилень не зафіксували», — ділиться Ірина.
Коли розпочалась повномашстабна війна, родина виїхала до Польщі. У батька хлопчика, Петра, є друга група інвалідності і він пересувається на милицях через травми, отримані в ДТП.
Вже за кордоном реабілітолог чоловіка помітила, що Максимко погано ходить та направила їх до польського невролога, де на першому ж візиті сказали: у дитини є ймовірність СМА.
«Тут ми здали тест на СМА і після двох тижнів очікування на результат діагноз підтвердився. Ми відразу взяли себе в руки та почали боротьбу. Тоді дитині вже був рік та 11 місяців і було вже дуже пізно, але, дякувати Богу, ми почали отримувати підтримуючу терапію, яка сповільнює хворобу, і згодом відкрили збір на укол, аби раз і назавжди вилікувати Максимчика», — розповіла Ірина Кирик.
Завдяки волонтерам родину офіційно вивезли до Італії
Там хлопчикові надають підтримуючу терапію. Окрім цього, говорить Ірина, вони із чоловіком намагались подати заявку на лотерею, де діти зі СМА мають змогу виграти найдорожчий укол у світі проти недуги безкоштовно.
«Ми повернулись до України, здали всі аналізи і подавались на лотерею, але сама компанія нам відмовила, пояснивши все це тим, що через війну у країні неможливо буде отримати лікування, бо це ризиковано. Ми намагались пояснити, що зможемо виїхати задля цього бодай до Польщі, але не вийшло», — додає вона.
Станом на вечір 18 липня родині вдалось зібрати 1 мільйон 197 тисяч доларів, це 65% від усієї суми.
Ірина каже, що зараз Максимчик ходить на реабілітацію, у басейн, проходить підтримуючу терапію, однак додає: хвороба дуже непередбачувана і невідомо, чого чекати завтра.
Ін'єкцію можна робити до 21 кг
Зараз у Максимка є ще шанс отримати цю ін'єкцію проти СМА, адже вона теж має певні вимоги. Наприклад, такий укол можна робити дитині, яка важить до 21 кілограма.
«Мусимо поспішати, аби швидко закрити збір та подарувати дитині шанс на життя без страждань. Бо без лікування хвороба садить дітей з третім типом СМА в інвалідне крісло. Недуга руйнує м'язи та забирає здатність ходити», — говорить мама хлопчика.
Переглянути цей допис в Instagram
Реквізити для допомоги:
- Моно банк
5375 4141 0091 4612
Кирик Петро (тато)
- Приват банк
5168 7520 1177 7789
Кирик Петро (тато)
- Приват банк: БО БФ АСГАРД
ЄРДПО 44764312
UA 443 0529 9000 0026 0020 1102 1842
- Euro
5375 4199 0906 7256
UA973220010000026200327624760
Kyryk Roman (uncle)
- US Dollars
5375 4188 1278 2654
UA633220010000026200327628573
Kyryk Roman (uncle) Konta Kyryk Petro
- PLN
26160014621802589370000001
Збір коштів на сайті SIEPOMAGA.PL MAKSYM KYRYK https://www.siepomaga.pl/maksym-kyryk
Що таке СМА?
- СМА — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Внаслідок цього з’являються проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього.
Як вже розповідала ІА Дивись.info , це пан-етнічне захворювання, для якого не має значення стать людини та колір її шкіри. Якщо обоє батьків дитини є носіями СМА гену, то при кожній окремій вагітності імовірність народження хворої дитини становить 25%. Залежно від важкості перебігу захворювання, появи перших симптомів та тривалості життя розрізняють чотири типи захворювання. СМА – одна з найпоширеніших причин дитячої смертності.
Зазвичай, лише з появою перших симптомів (погана рухова активність, нетримання голівки, нездатність перевертатись чи сидіти) батьки та лікарі починають пошук їх причини. При підозрі на СМА призначають генетичний аналіз крові маленького пацієнта. У США та низці європейських країн існує практика неонатального скринінгу немовлят на СМА. Це дозволяє виграти у недуги час та якнайшвидше розпочати лікування. Донедавна ця страшна хвороба вважалась невиліковною.
Нагадуємо, у червні нинішнього року в Україні запрацювала програма від Міністерства охорони здоров'я, за якою пацієнти з діагнозом СМА отримуватимуть інноваційні ліки безкоштовно. Препарати почали отримувати й двоє пацієнтів у Львівській області. Ідеться про ліки «Рисдиплам».
Коментарі