У Львові препарати для лікування СМА можуть отримати і дорослі мешканці

Таке рішення ухвалили депутати під час засідання сесії міської ради у четвер, 28 березня, передає ІА Дивись.info.

Зі слів керівниці міського управління охорони здоров’я Марти Матюшко, зараз у Львівській громаді проживає одна доросла людина, яка має СМА 2-го типу, і тепер зможе отримати ліки за цією програмою.

«Програма забезпечення лікарськими засобами дітей зі спінальною м’язовою атрофією є вкрай потрібною. Але також важливо розширити дію цієї програми не лише на дітей, а й на дорослих, оскільки у нашій громаді є дорослий пацієнт, який потребує таких дороговартісних медичних препаратів. І тепер він теж зможе отримати ліки безкоштовно: половину суми компенсує місто, а половину – компанія Рош», — коментує посадовиця.

СМА —  що це за хвороба

СМА — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що призводить до атрофії м’язів у немовлят та маленьких дітей. Внаслідок цього з’являються проблеми з ходьбою, ковтанням та диханням. Це генетичне захворювання, спричинене мутацією гена, що відповідає за розвиток нервової системи, нервові збудники та рухову активність організму. 1 із 40 людей на планеті є носієм гену СМА, не підозрюючи цього.

Поміж цим, як вже розповідала ІА Дивись.info , це пан-етнічне захворювання, для якого не має значення стать людини та колір її шкіри. Якщо обоє батьків дитини є носіями СМА гену, то при кожній окремій вагітності імовірність народження хворої дитини становить 25%. Залежно від важкості перебігу захворювання, появи перших симптомів та тривалості життя розрізняють чотири типи захворювання. СМА – одна з найпоширеніших причин дитячої смертності.

Зазвичай, лише з появою перших симптомів (погана рухова активність, нетримання голівки, нездатність перевертатись чи сидіти) батьки та лікарі починають пошук їх причини. При підозрі на СМА призначають генетичний аналіз крові маленького пацієнта. У США та низці європейських країн існує практика неонатального скринінгу немовлят на СМА. Це дозволяє виграти у недуги час та якнайшвидше розпочати лікування. Донедавна ця страшна хвороба вважалась невиліковною. 

У Львівській громаді є діти, які мають СМА 1 та 2 типів – тобто важкі типи цієї недуги.

З жовтня 2023 року безкоштовний препарат Еврісді (рисдиплам) на рівні держави був доступний лише для пацієнтів зі СМА 1 типу. Тому ще четверо дітей зі СМА 2 типу, які проживають у Львівській громаді, безкоштовно забезпечувались ліками завдяки міжнародній програмі дореєстраційного доступу, яку місто реалізувало спільно зі швейцарською фармацевтичною компанією Hoffmann-La Roche. Але ця програма завершилась торік. А також у Львівській громаді проживає один дорослий пацієнт зі СМА 2 типу, життя якого підтримується цими ліками.

Нагадуємо, для трирічного львів'янина зі СМА зібрали кошти на ін'єкцію для порятунку життя.