Чому важливо не ставитись до дорослих із синдромом Дауна як до дітей — львівські фахівці
Щороку в світі на 900 новонароджених приблизно 1 дитина народжується з синдромом Дауна. У Львівському обласному клінічному перинатальному центрі в 2024 році народилися шестеро дітей із цим синдромом.
Про те, як люди зі синдромом Дауна інтегруються в життя та з якими труднощами вони мають справу, — для ІА Дивись.info розповіли завідувачка відділення раннього втручання Марина Глухоцька та методистка відділення підвищення кваліфікації та супроводу під час інклюзивного навчання Юлія Бойко Центру соціальних послуг та реабілітації «Джерело».
Яку підтримку надають дітям із синдромом Дауна
У львівському центрі «Джерело» всі діти отримують підтримку зважаючи на потребу, без розмежування за діагнозами.
«Ми не розмежовуємо дітей за медичними діагнозами — усі послуги надаємо відповідно до індивідуальних потреб дитини та її сім’ї. Вони отримують підтримку на рівних умовах з іншими дітьми, залежно від своїх можливостей і потреб», — зазначила Марина Глухоцька.
У центрі передбачено кілька напрямів допомоги, які спрямовані на розвиток, соціалізацію та підтримку сімей.
Зокрема, це:
- Раннє втручання — комплексна підтримка для сімей із дітьми від 0 до 4 років.
- Комплексна реабілітація (абілітація) — програма для дітей від 4 до 18 років, яку забезпечує міждисциплінарна команда фахівців. «Реабілітацію надає щонайменше двоє спеціалістів», – уточнила фахівчиня.
- Денний догляд для дітей — перебування в центрі як альтернатива або доповнення до навчання в освітніх закладах.
- Супровід під час інклюзивного навчання.
- Денний догляд для дорослих — програма підтримки для людей з інвалідністю, зокрема із синдромом Дауна.
«Зараз форму і заклади навчання вибирають батьки, тобто ніхто їм не може нав'язати, і це треба робити, звичайно, в інтересах дитини», — зазначає Юлія Бойко.
І це може бути або інклюзивне навчання в загальноосвітніх закладах, або спеціальне освіти, чи індивідуальне навчання, чи сімейна форма. Тобто будь-які доступні, які є навчання, але вибирають батьки.
Інклюзія та працевлаштування
Адаптація людей із синдромом Дауна до суспільства залежить від рівня підтримки, доступу до якісної інклюзивної освіти та соціальних послуг. Разом це формує мережу ресурсів для їхнього розвитку та соціалізації.
У Центрі соціальних послуг та реабілітації «Джерело» прагнуть забезпечити якісну підтримку для сімей, які виховують дітей із синдромом Дауна, а також для дорослих.
«Як центр соціальних послуг та реабілітації, “Джерело” прагне забезпечити якісну підтримку для сімей, які виховують дітей із синдромом Дауна, а також для дорослих. Окрім надання послуг, ми активно займаємося просвітницькою діяльністю, адже підвищення рівня обізнаності сприяє формуванню більш інклюзивного суспільства для всіх» — зазначає Марина Глухоцька.
У Львові, як і в інших містах, люди із синдромом Дауна мають можливість знайти роботу в різних сферах, де важливим є підтримка, індивідуальний підхід і створення інклюзивного середовища.
Зокрема, у Центрі «Джерело» діє майстерня, де люди з інвалідністю займаються творчою діяльністю.
«Наприклад, у Центрі соціальних послуг реабілітації “Джерело” є майстерня, де люди з інвалідністю, зокрема з синдромом Дауна, займаються деревообробкою, плетінням виробів з бісеру, виробами з воску, виробленням вітальних листівок та іншими ремеслами. Вироби, які вони виготовили, можна придбати безпосередньо в центрі».
Окрім того, люди з синдромом Дауна можуть працювати у сфері обслуговування.
«Також люди з синдромом Дауна можуть працювати в ресторанах, кафе, готелях, де виконують прості завдання, як-от допомога у сервіруванні столів, прибирання або розкладання товарів у магазинах. В таких умовах важлива соціалізація, що дозволяє здобувати навички комунікації з клієнтами», — розповідає Марина Глухоцька.
Також у Центрі допомагають молоді визначитися з професійним напрямком.
«До прикладу, у відділенні комплексної реабілітації, де реабілітацію можуть проходити діти до 18 років, проходив курс хлопець, якому майже виповнилося 18 років. Він був залучений до театральної діяльності і обрав кулінарію як майбутню професію. Протягом курсу йому надавали підтримку в розвитку цього запиту».
Які виклики долають люди із синдромом Дауна
Основні виклики, пов’язані зі здоров’ям людей із синдромом Дауна, є особливості розвитку та фізіологічні характеристики.
«Це порушення інтелектуального розвитку, знижений м’язовий тонус, а також характерні особливості будови обличчя та тіла», — зауважує Марина Глухоцька.
Діти з цим синдромом зазвичай починають говорити пізніше, але можуть успішно використовувати альтернативні методи комунікації. До прикладу, допомогою карток чи спілкування жестами.
«Кожні батьки знають, що їм точно треба контролювати і перевіряти, тримати руку на пульсі стосовно зору, стосовно слуху, стосовно щитовидної залози. Тобто такі речі, які важливо контролювати», — додає Юлія Бойко.
Раніше побутувала думка, що діти з синдромом Дауна мають слабкий імунітет та частіше хворіють. Однак, як зазначає Юлія Бойко, на практиці ситуація може бути різною для кожної дитини. Дитина може часто хворіти у ранньому віці, особливо під час адаптації до дитячого садка, але згодом її імунітет зміцнюється. З часом деякі діти з синдромом Дауна можуть мати навіть кращу стійкість до сезонних захворювань.
Інклюзія неможлива без розуміння того, що синдром Дауна — це не хвороба, а генетична особливість. Формування безбар’єрного середовища та толерантності сприятиме як комфорту людей із синдромом Дауна, так і створенню інклюзивної країни.
«Необхідно знати мову безбар’єрності та бути толерантними не тільки до осіб з інвалідністю, а й до всіх людей. Це сприятиме покращенню життя сімей, які виховують дітей із синдромом Дауна, полегшенню їхнього дорослішання та створенню інклюзивної країни, де кожен має рівні права й можливості» — зазначає спеціалістка.
В чому дискримінують людей із синдромом Дауна
Попри позитивні зміни в інклюзивній освіті, певні прояви дискримінації все ще мають місце.
За словами Юлії Бойко, навіть якщо дитину зараховують до навчального закладу, батьків нерідко переконують, що «краще віддати її до спеціальної освіти». Водночас дискримінацією можна вважати і випадки, коли учня приймають до школи, але не створюють для нього належних умов.
«Ми ніби вас взяли, але ви не можете скористатися своїм правом на здобуття освіти», — пояснює Бойко. Вона наголошує, що важливо не лише приймати дітей до закладів освіти, а й забезпечувати адаптацію навчальних програм та створювати реальні можливості для їхнього навчання.
Особливо складною, за словами фахівчині, залишається ситуація у сфері професійної освіти. Втім, вона оптимістично оцінює динаміку змін: «Якщо порівнювати з попередніми роками, то точно відбулося багато позитивних змін для людей з інвалідністю, зокрема — для дітей із синдромом Дауна».
Щодо працевлаштування, то Юлія Бойко вважає, що головний акцент має бути на можливостях людини. «Не обмежувати її наперед, а дивитися, що вона любить, що може, і створювати відповідні умови», — зазначає вона. Також важливо забезпечити належний супровід під час працевлаштування, якщо це необхідно.
На її думку, кожен випадок потребує індивідуального підходу: «Тут питання не у сфері діяльності, а у можливостях людини та її бажаннях».
Дискримінація може проявлятися не лише в освіті чи працевлаштуванні, а й у самому підході до спілкування з людьми із синдромом Дауна. Однією з проблем фахівчиня називає спосіб повідомлення батькам про діагноз новонародженої дитини.
«Зараз ситуація вже краща, ніж була колись. Але все ще трапляються випадки, коли лікарі не знають, як правильно повідомити батькам, щоб сім’я могла далі рухатися і жити в цій ситуації», — зазначає Бойко.
За її словами, підозру на синдром Дауна часто озвучують ще в пологовому будинку, однак батьки нерідко залишаються без необхідної інформації. Вона наголошує на важливості навчання медичних працівників, щоб вони могли коректно передавати такі новини та надавати родинам підтримку.
Ще однією формою дискримінації є ставлення до дорослих людей із синдромом Дауна як до дітей.
«Якщо перед вами 20- чи 30-річна людина з синдромом Дауна, незалежно від рівня її інтелектуального розвитку, варто спілкуватися з нею, як із дорослою. Це чоловік і жінка, а не діти», — пояснює Бойко.
Вона закликає змінити підхід до комунікації: «Говоріть з ними на "ви", якщо ви не знайомі. Не використовуйте зменшувально-пестливі слова. Це дорослі люди, які заслуговують на повагу».
Читайте також: Не «інваліди» та не «колісні візки»: як коректно говорити про людей з інвалідністю.
