Що таке аутизм та як діти у Львові отримують допомогу

У день поширення інформації про цей стан ІА Дивись.info поспілкувалась із волонтеркою-кураторкою зв'язків із громадськістю фонду Future for Ukraine, що допомагає дітям ВПО з розладами спектра аутизму, Анастасією Мартиненко.

Що таке аутизм та його причини, на що варто зважати, а також які міти розрослись довкола аутизму — в матеріалі.

Аутизм — це не хвороба

Це особливість розвитку нервової системи людини, яка закладається на генетичному рівні або ж може бути спровокована певними чинниками зовнішнього середовища. Аутизм не можна вилікувати, від нього немає ліків. Проте рання діагностика (до 5-7 років) та корекційна терапія за участі спеціалістів зможе підготувати дитину до самостійного життя у соціумі, пояснює вона.

«Аутизм має великий спектр проявів. Звідси термін “розлади спектра аутизму (РСА)”. Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом, це значить ви бачили лише один конкретний приклад. Деяким людям у спектрі потрібна постійна підтримка та супровід, а деякі живуть самостійно, працюють та мають власні сімʼї та друзів. Хтось вільно спілкується з оточуючими, в той час, як близько 30% дітей із розладами спектра аутизму згідно з даними The National Center for Biotechnology Information не використовують мовлення взагалі», — зазначає Анастасія.

Якими є перші ознаки РСА у дітей

Зі слів співрозмовниці, їх батьки або педіатр можуть помітити вже у віці 6-9 місяців, коли дитина не проявляє активності у взаємодії з близькими: слабко реагує на обійми мами, не вигукує перші звуки та слова. В такому разі батькам варто звернутися за консультацією до дитячого невролога або психіатра.

Найчастіше чітко виражені ознаки аутизму у дитини проявляються вже у віці до 3 років.

• уникає зорового контакту з близькими;
• не відгукується на ім'я;
• відсутній вказівний жест;
• дитина переважно любить гратися наодинці;
• знову і знову повторює певні рухи або слова (оберти навколо себе, погойдування в різні боки)
• затримка у розвитку мовлення.

«Остаточний діагноз РСА може визначити лікар психіатр на основі спостережень за розвитком та поведінкою дитини. На цьому етапі батькам рекомендовано звернутися до місцевого Інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ), аби стати на облік та дізнатися усю необхідну підтримку з боку держави стосовно подальшого виховання та навчання дитини», — додає Анастасія.

Є діагноз, а що далі

Після встановлення діагнозу аутизм дитині важливо забезпечити своєчасну корекційну терапію, аби не згаяти дорогоцінний час. Вікно можливостей, коли стан дитини, як, наприклад поведінка, мовленнєві навички, адаптивність, ще піддається корекції, — досить невелике, до 7-8 років.

Корекційна терапія, як правило, включає заняття з логопедом, поведінковим терапевтом, психологом та заняття з сенсорної інтеграції.

«Особливо гостро проблема забезпечення такої терапії стала відчуватися з початком повномасштабної війни в Україні. Загроза обстрілів, вимушений переїзд, життя в умовах постійного стресу мають травматичні наслідки для усіх дітей без виключення. Та для дітей у спектрі, котрі важко переносять навіть найменші зміни у житті, без належної підтримки спеціалістів, це призводить до затримки у розвитку на роки», — пояснюють у фонді.

Мати 6-річного Матвія Тетяна Коломієць ділиться, що її синові діагностували розлад аутичного спектра, коли дитині було 4. Нині сім'я вимушено евакуювалась з Харкова до Львова, де Матвій відвідує корекційні заняття у LEVCHYK SPECTRUM HUB. Про цей центр розвитку, до речі, ми вже розповідали ось тут.

«Матвійчику діагностували розлад аутичного спектра ще у Харкові, коли йому було 4 роки. Були значні відставання у розвитку мовлення. Ми почали займатися з логопедом — десь 2-3 рази на тиждень. Прогресу, як такого, не було. Коли почалася війна і ми з сім’єю евакуювалися до Львова, Матвій не сприймав нове оточення — майже не розмовляв, часто поводився агресивно. Вже тут, у Львові, нам підтвердили діагноз аутизм. Нам потрібно було розпочати корекційну роботу якомога швидше, адже проміжок, коли можна вплинути на подальший розвиток дитини у спектрі дуже короткий — до 7-8 років», — розповідає Тетяна.

Викликом для родин ВПО, які виховують дітей у спектрі, стала і фінансова складова питання. Враховуючи кількість необхідних корекційних занять на тиждень та середню вартість однієї години таких занять з фахівцем, витрати на таку терапію для батьків обійдуться в 35-50 тисяч гривень на місяць, говорить Анастасія Мартиненко.

Щоб зарадити проблемі, благодійний фонд Future for Ukraine (FFU) у березні 2023 року заснував LEVCHYK SPECTRUM HUB — центр безоплатної корекційної допомоги для дітей ВПО з розладами спектра аутизму у Львові. 

У центрі з дітьми працюють професійні АВА-терапісти, фахівці з сенсорної інтеграції, логопед та дитячий нейропсихолог. Діти займаються адаптивною фізкультурою, вчаться розуміти та керувати своїми емоціями, через гру розвивають мовленнєві навички, логіку та пам'ять.

За рік роботи хаб забезпечив понад 4500 корекційних занять з сенсорної інтеграції, поведінкової терапії та сесії з логопедом-дефектологом.

Які міфи розрослись щодо аутизму?

У Міністерстві охорони здоров'я кажуть, що їх також є багато. Найпоширенішою тезою, яку варто спростувати, є те, що аутизм – це хвороба.

Наступний міф стосується того, що цей стан є рідкісним порушенням. У відомстві пояснюють, що аутизм є поширенішим, ніж синдром Дауна. Відтак рідкісним назвати його навряд чи можна.

Нагадуємо, рідкісним (орфанним) називають захворювання, яке діагностували в 1 людини на 2 тисячі громадян. Поміж тим, у світі не існує лікування для понад 6 тисяч рідкісних хвороб, 75% з яких уражають переважно дітей.

Інший міф: всі люди з аутизмом – генії / мають порушення інтелекту.

А насправді: люди з аутизмом різні. Так, серед них є ті, хто може  вирішувати складні математичні задачі і володіє феноменальною пам'яттю, а є люди і з середніми здібностями.

Ще один міф: люди з аутизмом замкнуті, не хочуть спілкуватися і їм ніхто не потрібен

Однак це не так. Як і всі, вони відчувають потребу в спілкуванні. Їм завжди є що сказати, просто складно це зробити. Тому потрібно вчасно знайти альтернативний спосіб комунікації. Їм дуже потрібна наша допомога, підтримка і розуміння.

«Люди дощу» часто наражаються на стигму і дискримінацію, вони можуть бути несправедливо обділені увагою як у сфері медичного обслуговування, так і в сфері освіти, в можливостях брати участь в житті місцевих громад.

«Тому їм дуже потрібна наша підтримка і розуміння. Аутизм неможливо вилікувати, проте з часом можна адаптувати таку людину до соціального життя»,  — пояснили у відомстві.

---

*Звертаємо увагу, що цей матеріал є ознайомчим, його не варто сприймати як підґрунтя для вставлення діагнозу. Якщо вам потрібна допомога, зверніться до фахівця.