Як у Львові допомагають дітям з розладом спектра аутизму (фото)
Другого червня у LEVCHYK SPECTRUM HUB, що у Львові, відбувся майстер-клас з виготовлення цукерок для діток з розладом спектру аутизму. Захід став частиною програми соціальної адаптації та сенсорної підтримки для дітей з розладами аутистичного спектра (РСА), які через війну були змушені залишити свої домівки.
Журналістка ІА Дивись.info відвідала подію та розповідає більше як у Львові допомагають дітям з розладом спектру аутизму.
Які є можливості для розвитку дітей з РСА
Президентка благодійного фонду «Future for Ukraine» Олена Ніколаєнко розповіла, що організація працює від самого початку повномасштабного вторгнення РФ, і одним із її головних напрямів є цільова допомога дітям.
У березні 2023 року фонд відкрив LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові — простір, де безкоштовно допомагають дітям із розладом спектра аутизму. Тільки упродовж 2024 року 55 дітей з розладами спектра аутизму з родин вимушених переселенців отримали понад 8 тисяч спеціальних занять для повноцінного розвитку та успішної адаптації до життя у соціумі. За словами фахівчині, у хабі кожна дитина отримує індивідуальну програму підтримки, яку складає методист.
Мета програми — допомогти дітям із розладом спектру аутизму пройти соціалізацію.
Олена Ніколаєнко також навела статистику: «За останньою статистикою 23-го року, розлад спектру аутизму в Україні діагностували у 21 тисячі дітей». Вона наголошує, що порівняно з 2017 роком ця цифра зросла втричі.
Разом з тим, вона додає, що система допомоги дітям з аутизмом в Україні досі недосконала:
Питання допомоги цим дітям досі актуальне, тому що є нестача викладачів — саме спеціалістів, які можуть допомагати».
Окремо Олена Ніколаєнко звертає увагу на те, що здебільшого подібні центри є платними, а отже, для багатьох родин така допомога — може бути недоступною. «Особливо, коли ми говоримо про дітей в спектрі, які є вимушеними переселенцями. Коли родина втратила житло, роботу, переїхали з прифронтової лінії. Тож вони фізично не мають можливості оплачувати такі заняття для своєї дитини», — зазначає вона.
На думку Олени Ніколаєнко, раннє втручання критично важливе: «Особливість розладу спектру аутизму в тому, що ми маємо вікно з 3 до 7–10 років, де ми можемо допомогти дитині соціалізуватися». І додає, що саме завдяки вчасній підтримці діти можуть адаптуватись і надалі відвідувати звичайну школу.
Центр має темну сенсорну кімнату для дітей, яким важко перебувати при яскравому освітленні, проводить логопедичні заняття, терапію, майстер-класи. Фахівчиня підкреслює, що навіть звичайні активності мають бути адаптовані, адже діти з РСА часто не можуть довго сидіти на місці, прагнуть постійно щось досліджувати, але водночас потребують чіткої структури.
Допомога дітям з розладом спектра аутизму — це не короткотривалий курс, а тривалий і послідовний процес, у якому вкрай важлива роль батьків. За словами президентки фонду, коли дитина приходить до центру, спеціалісти насамперед шукають до неї індивідуальний підхід — способи навчити її певних базових навичок, які для нейротипових дітей є автоматичними.
Вона пояснює, що діти з РСА можуть не мати навіть інстинктивних реакцій. Наприклад, у разі падіння дитина не виставляє руки, щоб захистити себе, і може вдаритись обличчям об підлогу. Тож потрібно крок за кроком навчити її цьому руху. Це може зайняти багато часу, адже йдеться про закріплення простих, але життєво необхідних рефлексів.
Інший приклад — розпізнавання форм і предметів. За словами Олени Ніколаєнко, дехто з таких дітей не розуміє, що означає «кругле» або як виглядає склянка, і не усвідомлює, як її його в руку. У багатьох випадках дитина не відчуває власного тіла — вона може сприймати свою руку як щось окреме. Саме тут є важливою сенсорна інтеграція — методика, що вчить дитину ідентифікувати частини власного тіла, розуміти відчуття тиску, і згодом — користуватись руками для звичних дій, як-от тримати ложку чи предмет.
«Оскільки це спектр, кожна дитина потребує абсолютно індивідуального підходу — в когось ці потреби простіші, в когось складніші», — зазначає фахівчиня.
Батьки беруть безпосередню участь у заняттях: вони спостерігають за тим, що робить викладач, і вчаться повторювати це вдома. Олена Ніколаєнко наголошує, що робота не зупиняється після завершення години в центрі — навпаки, вдома процес має продовжуватися.
Важливою частиною роботи є не лише безпосередня допомога дітям, а й адвокація серед бізнесу та суспільства. Представники хабу прагнуть пояснити, що розлади спектру аутизму — не привід для страху чи упереджень, а особливість, яку можна і потрібно розуміти. За словами очільниці фонду, коли людина знає, як поводитися з дитиною, що бігає, кричить чи шумить, — вона перестає боятися і навпаки, може підтримати.
Олена Ніколаєнко вважає, що найцінніше в цій роботі — це результат: коли дитина, яка раніше не говорила, починає спілкуватися, а згодом йде до звичайної школи. Своєчасна допомога дає шанс на успішну соціалізацію, а отже — і на повноцінне життя в суспільстві.
«Це не лише питання цієї дитини та її родини. Це питання суспільства та держави.Тому що статистика змінюється, і коли ми бачимо, що не можемо ігнорувати це, ми маємо щось робити, мусимо надавати допомогу, і вона має бути професійна».
Думки матері про розвиток своєї дитини під час фахових занять
Про те, що з дитиною щось не так, пані Тетяна запідозрила ще в Харкові, коли синові було півтора роки. За її словами, він зовсім не бавився з іншими дітьми. Сім'я звернулася до невролога, і той припустив, що це може бути аутизм. Однак тоді діагноз був ще не визначений.
«Йому було 2 роки і 9 місяців, коли ми пішли до звичайного садочку. І вихователі теж звернули увагу, що щось не так: він не грався з іншими, йому було дуже складно», — розповідає Тетяна.
Потім почалась повномасштабна війна, і сім’я виїхала до Польщі. Але, як пояснює мама, там до шести років взагалі не ставлять ніякого діагнозу, тому конкретної допомоги не отримали. За півтора роки вони повернулися в Україну — спочатку знову до Харкова. Та через постійні обстріли дитина злякалась, майже не виходила з дому. Тоді родина вирішила переїхати до Львова.
У Львові їм порадили звернутись до LEVCHYK SPECTRUM HUB. Пані Тетяна згадує: «Ми записались, нас запросили — і я дуже задоволена. У мене дитина почала розмовляти. Його раніше зовсім ніхто не розумів. А тепер він активний, спілкується, зовсім інший».
Саме у Львові хлопчику поставили офіційний діагноз: розлад спектра аутизму.
Зараз хлопчик відвідує хаб двічі на тиждень — по три заняття за день. У нього підготовка до школи, логопед і сенсорна інтеграція. «Він задоволений, біжить сюди. Я бачу, що він за майже рік дуже багато навчився», — розповідає жінка.
До того, як потрапити до безкоштовної програми в «Левчику», родина відвідувала платні заняття у Львові. Але, за словами Тетяни, це було дуже складно фінансово. У Харкові дитина також починала заняття ще з двох років, але війна їх перервала. У Польщі, згадує Тетяна, такої допомоги не було. Лише одна логопедка займалася з дитиною раз на тиждень, і цього було недостатньо.
Зараз родина знайшла і дитячий садок, і хаб, у якому дитина отримує фахову допомогу. «Дитина почала краще говорити, краще спілкується з іншими дітьми», — зазначає мама.
Батьки можуть звернутися до центру через телефон (+380682407701), соцмережі або сайт. Після заповнення анкети та подачі документів, у разі наявності вільного місця, дитині складають індивідуальну програму підтримки. Весь курс — безоплатний, що особливо важливо для родин, які через вінй покинули свої домівки та могли втратити джерела доходу.
Більше про розлад спектру аутизму читайте за посиланням.
