За 4,5 роки дитина дала мені більше, ніж я пізнала за 30, — мама хлопчика з рідкісною хворобою

Лілії Лепцьо 30 років. Коли зустрічаєш її, навряд чи подумаєш, що ця жінка особлива. Утім, це так. Особливою її зробив син — Максим, якому у червні виповниться 5 років. Хлопчик має рідкісну хворобу, яка зустрічається один раз на десять тисяч, — спінальна м'язова атрофія.

Про неї Лілія дізналася, коли дитині було пів року і з того часу її життя змінилося назавжди. Зник чоловік, робота, звичний ритм життя, натомість з’явилося чимало відповідальності, дитяча кімната у будинку стала подібна до реанімації, а ще  — вона, як каже сама, навчилася приймати і любити свою дитину понад усе.

Невидима хвороба

Коли Максим народився, Лілія навіть не підозрювала, що дитина має якісь вади. Вагітність протікала без ускладнень, звичні аналізи не показували нічого підозрілого. Утім коли Максиму виповнилося два місяці, він так і не підіймав голови. Тоді батьки зрозуміли — щось не так.

— На той момент ми жили у Санкт-Петербурзі, бо мій чоловік — росіянин. Так от ми звернулися у тамтешню лікарню. Медики сказали, що у сина легка гіпотонія і все можна виправити звичайними масажами. У них була підозра на спінальну м'язову атрофію, але цей діагноз відкинули і не взяли аналіз крові на ДНК, який би міг підтвердити хворобу. Утім призначені масажі не допомагали і коли я приїхала додому, у Жовкву, ми провели повторне обстеження. Тут і поставили остаточний діагноз — СМА. За два тижні ми потрапили до реанімації з пневмонією, де провели півроку, підключені до апарату штучного дихання.

СМА або спінальна м'язова атрофія — рідкісна хвороба, яка внесена до списку орфанних. Зустрічається раз на десять тисяч. Це генетична хвороба. Якщо обидва з батьків є носіями гену, дитина у 25% буде хвора, ще у 25% — буде здорова. У 50% — вона буде носієм гену, але здоровою. СМА супроводжується прогресуючою атрофією м’язів та втратою рухомості, що може призвести до ранньої смерті. Спершу уражаються проксимальні м'язи та м'язи, які приймають участь у диханні. Органи, які мають м’язову систему, теж можуть бути ураженими, особливо на ранніх формах захворювання. У грудні 2016 року препарат нусінерсен (nusinersen) став першим схваленим засобом для лікування СМА, тоді як частина інших засобів ще проходять клінічні випробування.

— Хворобу не можна побачити на жодному УЗД. Ні я, ні мій чоловік не знали, що хтось із нас може бути носієм цього гену. Якби ми були більш обізнані, знали би, що на 8–11 тижні можна провести перинатальне обстеження, взявши аналіз із плаценти, і дізнатися, чи є цей ген у дитини. Але ми цього не зробили, бо не знали майже нічого про генетичні хвороби, — згадує Лілія.

Відчуття немічі

Про діагноз жінка почула у Західноукраїнському дитячому медичному центрі. Там їй озвучили статистику: дитина з такою хворобою зазвичай не доживає і до двох років. Жодних психологів, жодної матеріальної допомоги.

— У мене був шок. Ти не розумієш, з чого починати, як жити далі, чим усе це закінчиться. Тобто ти знаєш, що дитина може померти, але сидіти, склавши руки і чекаючи смерті, теж не можна. Коли дізналася діагноз, відчувала неміч, відчула, що у мене зв’язані руки, ноги…. Я розуміла, що хвороба прогресує з кожним днем і зупинити її я не можу, які би гроші не збирала, — пригадує Лілія і констатує, що цю ж безпорадність перед хворобою вона відчуває і досі. Хіба що зараз навчилася з нею жити.

На той момент ліків від СМА у світі ще не було, тож за дитиною треба було лише доглядати. У лікарні їй підказали контакти мам, які мають дітей із такою самою хворобою. Сьогодні на Львівщині є 7 дітей зі СМА І типу, котрі на апаратах штучної вентиляції легень. Власне, від їх батьків Лілія і дізнавалася, що робити, до кого звертатися, що їй потрібно купити. Їздила до таких сімей додому, аби подивитися, як вони живуть.

— У перший місяць я взагалі не розуміла достеменно, що відбувається. Бо коли ми їхали до лікарні, Максим ще міг сам їсти, дихати, а тепер — ні. Його підключили до апарату штучного дихання, годували через зонд. Але я чітко розуміла, що це моя дитина, я хочу жити з ним вдома. Питання про те, щоби залишити Максима у лікарні, відмовитися від нього, навіть не стояло.

Зрештою, було очевидно, що потрібно збирати гроші на дороговартісну апаратуру, яка дозволила би переїхати з реанімації додому. Вартість її склала 18 тисяч євро. Допомогли різні фонди. За їх кошти вдалося придбати найважливіше — пристрій, який допомагає Максиму дихати. На інше Лілія зібрала додатково гроші.

Життя за розкладом

Через півроку перебування у стінах реанімації Лілія з Максимом поїхали додому. Тоді у ній оселився страх, а дитяча кімната хлопчика стала схожа на реанімаційну палату.

— Страх був, бо я не знала, чи впораюся. У лікарні було багато персоналу і у будь-який момент я могла до них звернутися. А тут лишилася сам на сам. Я не знала, чи впораюся з апаратурою, чи зможу зрозуміти усі показники. Але взяла себе в руки, бо розуміла: хто, якщо не я? — зазначає Лілія.

За рік колись незвичні справи стали для мами майже буденними. Сьогодні вони з Максимом мають чіткий розклад дня. Прокидаються о 9 ранку. Спочатку Лілія забирає слиз з дихальних шляхів, потім — годує сина через шлунковий зонд. Поки обидва снідають, Максим дивиться мультики, а Лілія має час, аби попити каву і вмитися. Після цього вони роблять інгаляцію, далі — масажі, фізкультуру. До обіду Лілія має також змінити усі компреси, переодягти хлопчика. За чотири години його треба знову годувати, напоїти. Під час обіду знову настає час для мультиків.

— Максим доволі принциповий. Якщо йому не подобається те, що показують, він не буде дивитися — просто відвернеться чи переведе погляд на стелю. Якщо йому щось дуже не подобається, він може спочатку видавати якісь звуки, показувати це очима. Коли ж дуже з чимось не згоден або відчуває біль — починає плакати. Насправді, він все розуміє, адже інтелектуально розвивається як й інші діти.

Після обіду Лілія з максимом можуть говорити, читати щось або гратися. Інколи до них приходять гості. Відбій для сина запланований орієнтовно на 21:00, однак Лілія знає, що повинна о 1-й ночі ще погодувати його. Якщо ж він прокидається, вона дізнається про це з пульсоксиметру — апарату, який показує рівень кисню у крові і пульс. Так само вона визначає, чи є у сина, наприклад, температура.

Ресурси на догляд

Зазвичай Лілія не відходить від сина майже ніколи. Але, каже, останнім часом намагається входити у звичний колись ритм життя: прогулюватися, раз чи двічі на тиждень зустрічатися з подругами, ходити на вистави тощо.

— Я повністю присвятила своє життя Максимові. Але це важко емоційно. І ресурси, які я витрачаю, потрібно десь поновлювати. Якщо ж я цього не зроблю, то як допоможу синові? — риторично запитує вона і трохи сумно всміхається. — Моє життя змінилося ще у стінах реанімації, коли пішов мій чоловік, коли я лишилася без підтримки. Але замість чоловіка з’явилися багато людей, які мене також підтримують. Можливо, це зламало мене як жінку, але як маму мене навпаки штурхнуло вперед. Добре, що мене підтримує мама, яка може підмінити мене і посидіти з Максимом, коли я маю десь іти. Зрештою, ми всі живі люди і маємо почуття й емоції, не можна доводити себе до критичної ситуації.

Минулого року на Львівщині офіційно почав працювати мобільний хоспіс для дітей. Раз на місяць, планово, до Лілії з Максимом приїздить або педіатр, або реаніматолог, який оглядає хлопчика. Якщо ж Максим хворіє, їх можна викликати позапланово. Лілія каже, що це неабияк допомагає, оскільки раніше, щоби привезти Максима до лікарні, потрібно було принаймні ще двоє людей — усю апаратуру необхідно везти з хлопчиком. Але лікарня — це ще і додатковий ризик, дитина може підчепити вірус, який стане для нього непереможним.

— Я розумію, що у будь-який момент може щось статися. Жити з поняттям, що він помре, страшно. Але я заспокоюю себе думкою, що всі ми рано чи пізно помремо. Треба прийняти ситуацію і виходити так чи інакше з неї. Потрібно любити свою дитину. Завдяки цій любові, вірі у себе, дитину, розумінню, що вона не рослина, все відчуває, ти можеш пристосовуватися, — переконує Лілія.

«СМА-сім’я»

Аби Максим міг нормально жити, на місяць необхідно витрачати орієнтовно 10 тисяч гривень. Це при тому, що пенсія, яку виплачує держава, складає 2400. Решту допомагають зібрати фонди і небайдужі люди. Єдине, що Максим отримує додатково з лікарні, це пачку підгузків на місяць. А перераховувати те, що потрібно, Лілія може не одну хвилину і пальців на руках для цього не вистачить. Це і спеціальна їжа, яка для одного годування коштує 70 гривень, і розхідні матеріали, і додаткові технічні засоби, як ліжечко, крісло, це і ремонт техніки та інше.

— Те, що маємо ми, не порівняти з Німеччиною, Італією чи Америкою, де все купується за кошти держави. Батьки не турбуються, де і як це взяти. Батьки таких дітей із Німеччини діляться з нами. Вони збирають те, що у них залишилося невикористаним, і відправляють батькам з України. Так і вигрібаємо, — констатує жінка.

Допомагає Лілії з Максимом і «СМА-сім’я». Так мама називає спільноту батьків, фонд, який заснував тато СМА-дитини у Харкові. Сьогодні у ній є близько 300 людей. Тут вони діляться досвідом, підтримують одне одного як морально, так і матеріально. Наприклад, якщо у когось зламався якийсь прилад, можуть відправити свій.

— Батьки залишаються спочатку сам на сам з проблемою і добре, що є такий фонд, що є такі мами, які не закрилися у своїх мушлях, що ми не сидимо і не плачемо над своєю дитиною, не чекаємо смерті. Ми вчимося один в одного.

З надією на диво

Якщо запитати Лілію про те, чого їй не вистачає сьогодні для нормального життя з Максимом, вона всміхнеться краєчками губ. Якщо ж спитати її про ідеальну ситуацію, ідеальну підтримку з боку держави, із запалом перерахує все, що хотіла би побачити рано чи пізно в Україні.

— Банально щоби спочатку у лікарні був психолог, який би не дав батькам впасти у депресію, зламатися під натиском такої інформації. Бажано, щоби він приходив до родини хоча би раз на місяць, аби кожен міг висказатися — всім нам потрібно говорити, не замикатися у собі, — переконана вона.

Також це забезпечення апаратурою, щоби батьки не думали «де взяти, вкрасти, позичити гроші, у які кредити влізти».

— Ти опиняєшся у ситуації, коли не знаєш, чи виживе твоя дитина, але паралельно маєш думати, де ще взяти гроші на візочок, на апаратуру… Просити дуже соромно. Я розумію, що є багато небайдужих людей, але це складно. І суми просто космічні, — каже Лілія.

А ще вона мріє, щоби інколи до неї додому, приходила медсестра, яка би доглядала дитину кілька годин, поки вона займається своїми справами. Хоча б спить, адже, каже, вже і не згадає, коли востаннє спала без перерви 7 годин.

На думку Лілії, держава вважає таких дітей, як Максим, безперспективними, а тому і не витрачає на них коштів. Утім сама мама з таким ставленням не згодна.

— За 4,5 роки моя дитина дала мені більше, ніж я пізнала за 30 років. Я переосмислила своє життя. Тепер я розумію, що життя, яким би воно не було і від чого би воно не залежало, варто того, щоби за нього боротися.

Сподівання на те, що Максим одного дня видужає, супроводжують Лілію завжди. Але вона також каже, що мріяти потрібно, утім жити треба, усвідомлюючи реальність.

— Препарат, який винайшли, і який має лікувати СМА, навряд чи поставить Максима на ноги. Хіба може допомогти вдихнути самостійно. І я би була щаслива. Але ціна ліків — 125 тисяч доларів за одну ін’єкцію. А їх потрібно робити протягом усього життя. Тому ми живемо з думкою про диво, але і з розумінням реального стану речей.

P.S. Бажаючі допомогти Максиму можуть надіслати гроші на картку: 5168 7573 3427 1154 (Лілія Лепцьо).

Спілкувалася Ганна БЕЛОВОЛЬЧЕНКО

Усі фото надала Лілія ЛЕПЦО